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| 內容簡介： |
孩子患病是不幸的，遇上本书则是一种幸运。家长对白血病了解的越多，也越有利于孩子的治疗和康复。
书中详细而全面地介绍了儿童白血病，收集了儿童白血病相关的267个常见疑问和答案，解开大家心中的疑惑。这267个问答共分为7大部分：病因篇、症状篇、诊断篇、治疗篇、副作用篇、护理篇、心理篇。每一部分每一个问答都被反复斟酌，就为了保证家长们能够得到科学、准确的信息。这本书至少有以下三个特点：
一是实用。它以家长的视角，回答了儿童白血病从发现到治愈过程中可能遇到的各种疑问，覆盖患儿生活的方方面面。
二是易懂。这本书的形式是一问一答，非常浅显和简明，没有什么门槛，很容易理解。
三是可靠。这本书的作者是专业的公益科普团队，同时还邀请了二十多名儿童白血病相关领域的专家对内容进行了审核，确保了内容的科学性和准确性。
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| 關於作者： |
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向日葵儿童是深圳市拾玉儿童公益基金会旗下的公益项目，服务中国肿瘤患儿群体，开创新型公益服务模式，通过科普患教、医务社工、临床支持三大板块，致力于推动中国儿童肿瘤倡导、预防、筛查和治疗等领域的进步，唤起社会对肿瘤患儿群体的认识，理解和支持。
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| 目錄：
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病因篇孩子为什么会得白血病？1
哪些因素会导致儿童白血病？ 2
电磁辐射会导致白血病吗？ 3
电离辐射会导致白血病吗？ 3
哪些化学品会导致白血病？ 4
装修会导致白血病吗？ 4
病毒会导致白血病吗？ 4
白血病会遗传吗？ 5
儿童白血病会传染吗？ 6
孩子得了白血病，是不是家长有什么地方做得不对？ 7
症状篇孩子有什么症状，可能是白血病征兆？9
儿童白血病的主要症状是什么？ 10
儿童白血病导致的出血有什么特点？ 11
儿童白血病导致的贫血有什么特点？ 11
儿童白血病导致的关节痛有什么特点？ 12
儿童白血病导致的白细胞浸润会使哪些器官肿大？ 12
诊断篇儿童白血病是如何检查诊断的？13
儿童白血病和成人白血病一样吗？ 14
儿童白血病是如何分类的？ 15
儿童白血病一般分期吗？ 15
儿童白血病是如何进行危险度分组的？ 15
什么是白血病的微小残留病变（MRD）？ 16
刚刚确诊儿童白血病时，能立刻得到分组结果吗？ 16
儿童急性淋巴细胞白血病低危组的概念是什么？ 17
儿童白血病的常规检查有哪些？ 17
诊断儿童白血病时，胸片检查的目的是什么？ 17
诊断儿童白血病时，腹部超声检查的目的是什么？ 17
什么是骨髓穿刺？ 18
什么是腰椎穿刺？ 19
为什么要检查染色体？ 19
什么是多倍体？ 20
什么是亚二倍体？ 20
染色体报告里的数字和字母，比如 Trisomy8，是什么意思？ t8;21、t16;16 代表什么？ 21
MICM 分型是什么？ 22
治疗篇儿童白血病如何治疗？23
治疗初期的常见疑问 24
儿童确诊白血病后，家长首先该怎么办？ 24
家长和医生沟通需要注意什么？ 25
儿童白血病可以治愈吗？ 27
儿童白血病的治疗一般要花多少钱？ 27
早期诊疗中需要注意什么？ 28
就医记录是否需要全部、长久保留？ 28
儿童白血病的治疗主要有什么方法？ 29
儿童白血病需要放疗吗？ 29
儿童白血病需要动手术吗？ 30
可以用饥饿疗法来饿死白血病细胞吗？ 30
为什么说儿童白血病第一个月的治疗很重要？ 31
为什么第一个月治疗后要调整方案？ 31
幼年型粒单核细胞白血病应如何治疗？ 32
高危型儿童白血病的治疗要花多少钱？ 32
化疗 33
儿童白血病患者比成人患者对化疗更敏感吗？ 33
儿童急性淋巴细胞白血病的常用化疗方案是什么？ 33
儿童急性淋巴细胞白血病的化疗分几个阶段？ 34
急性淋巴细胞白血病（急淋）患儿的治疗时间一般要多久？治愈率如何？ 34
儿童急性髓细胞白血病治疗需要多长时间？ 35
儿童急性髓细胞白血病（急非淋）的化疗效果如何？ 35
儿童急性髓细胞白血病（急非淋）化疗前要做哪些检查？ 35
国内外的儿童急性髓细胞白血病（急非淋）的化疗方案有什么不同？ 36
儿童白血病的强化治疗需要进行多久？ 36
化疗药物的用量可以自行调整吗？ 36
为什么儿童白血病实现完全缓解后还要后续治疗？ 37
儿童白血病诱导缓解治疗的目的是什么？ 37
儿童中枢神经系统白血病患者为什么要做鞘内化疗？ 38
儿童急性淋巴细胞白血病和急性髓细胞白血病的鞘内化疗一样吗？ 38
国内外的儿童急性 B 淋巴细胞白血病的一线化疗方案有什么不同？ 38
甲氨蝶呤的作用是什么？ 39
左旋门冬和培门冬有什么治疗作用？ 39
培门冬和左旋门冬有什么区别？ 39
什么情况下要打升白针？ 40
维持治疗阶段为什么要抽血检查？ 40
在急性淋巴细胞白血病维持阶段，患儿没有异常，是否必须定期做骨穿？ 41
造血干细胞移植 42
什么是造血干细胞？ 42
骨髓是什么，有什么功能？ 43
为什么要做造血干细胞移植？ 43
造血干细胞移植就是骨髓移植吗？ 43
移植的造血干细胞供体有哪些来源？ 44
HLA 配型是什么？为什么移植之前要做 HLA 配型？ 45
移植前为什么要参考微小残留病变（MRD）的检测结果？ 45
如何降低微小残留病变（MRD） ？ 46
孩子移植入仓前，需要做好哪些准备？ 46
什么是移植前预处理？ 47
供体淋巴细胞回输有什么作用？ 47
哪些急性淋巴细胞白血病（急淋）患儿要做造血干细胞移植？ 48
哪些急性髓细胞白血病（急非淋）患儿需要做造血干细胞移植？ 49
国内外儿童白血病做造血干细胞移植的标准一样吗？ 50
移植后为什么要吃抗排异药物？ 50
有哪些抗排异药物？ 51
抗排异药物要服用多久？ 51
移植后还要定期检查什么项目？ 51
前沿疗法 52
什么是靶向治疗？ 52
靶向治疗有哪些局限性？ 53
有了靶向药物还需要做化疗吗？ 53
什么是 CAR-T 疗法？ 53
CAR-T 疗法为什么能治疗白血病？ 55
现在市场上有哪些 CAR-T 产品？ 56
CAR-T 疗法对所有类型的白血病都有效吗？ 56
什么样的白血病患儿才能进行 CAR-T 治疗？ 57
CAR-T 治疗的主要风险是什么？ 57
CAR-T 治疗的过程是怎样的？ 58
有了 CAR-T 疗法还需要做化疗吗？ 59
CAR-T 疗法的费用会一直很高吗？ 60
支持治疗 61
什么是支持治疗？ 61
支持治疗包括哪些内容？ 62
化疗期间为什么要进行支持治疗？ 62
白血病患儿在治疗过程中需要输血吗？ 63
一般什么情况下需要输血？ 63
对于白血病患儿来说，输血是越多越好吗？ 63
治疗中什么时候需要营养干预？营养干预具体是做些什么？ 64
什么是肠内营养？ 65
什么情况下需要选择肠内营养？ 66
什么是肠外营养？ 67
什么情况下需要选择肠外营养？ 67
为什么要对激素疗法进行营养干预？ 68
结疗后的复查 69
儿童白血病容易复发吗？ 69
为什么要进行随访？ 69
如何做随访和后续检查？ 70
维持治疗结束后多久进行一次骨穿、腰穿检查？ 70
哪些情况预示着儿童白血病的复发？ 70
儿童白血病治愈后可以正常生活吗？ 71
急性淋巴细胞白血病治疗 5 年后，就是痊愈吗，就与正常人一样了吗？ 72
副作用篇如何应对治疗过程中的副作用？73
化疗副作用 74
多次骨穿会有后遗症吗？ 74
化疗有什么常见的副作用？ 74
为什么化疗会产生副作用？ 75
化疗药物说明书上的副作用都会发生吗？ 75
孩子的治疗副作用刚有所控制，是否要进行下一次化疗？ 76
为什么化疗会导致便秘或腹泻？ 76
强化治疗阶段有哪些副作用？ 77
急性白血病诱导缓解治疗有哪些副作用？ 78
鞘内化疗对孩子的学习能力有影响吗？ 78
激素疗法有什么副作用？ 79
泼尼松 地塞米松主要有哪些副作用？ 79
泼尼松 地塞米松引起的肥胖，治疗结束后会恢复吗？ 80
阿糖胞苷能引起哪些副作用？ 80
环磷酰胺引起的副作用有哪些？ 81
甲氨蝶呤引起的副作用有哪些？ 81
什么是四氢叶酸钙解救？ 81
巯嘌呤主要有哪些副作用？ 82
长春新碱和长春地辛有哪些副作用？ 82
长春新碱和长春地辛引起的副作用有什么区别？ 83
如何应对长春新碱和长春地辛的副作用？ 83
左旋门冬和培门冬有哪些副作用？如何应对？ 83
什么是维甲酸综合征？ 84
造血干细胞移植的副作用 85
移植前化疗预处理会引起哪些副作用？ 85
造血干细胞移植前的预处理会影响孩子未来的生育功能吗？ 86
造血干细胞移植有哪些副作用？ 86
什么是移植物抗宿主病，有哪些种类？ 86
移植物抗宿主病有哪些症状？ 87
移植物抗宿主病一定不好吗？ 87
移植后可能会发生什么样的感染？ 88
移植后可能出现感染的时间和因素有哪些？ 88
移植后什么时候最容易发生肝静脉栓塞？ 88
疼痛管理 89
孩子接受治疗时，哪些原因可能会引起疼痛？ 89
疼痛对孩子的影响大吗？ 90
疼痛可能给孩子带来哪些影响？ 90
疼痛应该忍吗？ 91
孩子疼痛时，家长需要让医护人员了解什么？ 91
如果孩子太小或无法交谈，如何知道他 她是否在经受疼痛？ 92
有哪些办法可以帮助孩子减轻疼痛？ 93
只有疾病晚期的孩子才能使用强效止痛药物（如强阿片类药物）吗？ 94
什么样的疼痛可以使用阿片类药物来进行控制？ 94
使用吗啡这样的阿片类药物会像鸦片一样，使孩子成瘾吗？ 94
古话常说是药三分毒，使用镇痛药物会让孩子变笨吗？ 95
阿片类药物会造成孩子呼吸抑制吗？ 95
在镇痛治疗过程中，孩子和家长应该注意什么？ 95
护理篇家长如何护理孩子？97
抗感染 98
为什么白血病儿童容易感染？ 98
怕孩子感染该怎么办？ 98
让孩子待在家里是不是就可以杜绝感染？ 99
家里有人感冒怎么办？ 99
什么情况下孩子容易出现真菌感染？可以预防吗？ 99
如何预防孩子肛周感染？ 100
强化治疗阶段应如何预防感染？ 100
维持治疗阶段应如何预防感染？ 101
造血干细胞移植后，如何防止感染？ 101
饮食营养 103
如何保证白血病儿童治疗期间营养的均衡？ 103
白血病儿童每天的三餐时间该如何安排？ 107
还在哺乳期的宝宝治疗期间该如何饮食？ 108
治疗期间的孩子需要摄入多少蛋白质才够？ 109
治疗期间如何知道孩子的营养是否足够？ 109
治疗期间有什么不能吃的吗？ 110
化疗过程中要忌口的发物有什么？ 111
听说肿瘤细胞需要糖，所以糖类都要少吃吗？ 112
化疗导致孩子食欲差应当如何应对？ 112
孩子以前喜欢吃的，现在为什么不喜欢吃了？ 113
孩子在输注左旋门冬或培门冬期间，该如何控制饮食？ 114
治疗期间要低脂饮食，孩子体重下降怎么办？ 115
孩子在服用激素 类固醇治疗期间，饮食方面需要注意什么？ 115
什么是口服营养补充剂？ 116
孩子吃什么能提高白细胞、中性粒细胞水平？ 117
治疗期间是否可以服用保健品？ 117
孩子营养不良，可不可以吃蛋白粉？ 118
孩子贫血吃什么能补血？ 118
造血干细胞移植前（入仓前），孩子的饮食有什么要注意的吗？ 119
造血干细胞移植期间（入仓后），孩子的饮食要注意些什么？ 119
造血干细胞移植以后饮食要注意什么？ 120
造血干细胞移植后，一定要给孩子吃蛋白粉吗？ 121
急性淋巴细胞白血病维持治疗期间，平时饮食该注意些什么？ 122
治疗结束后孩子的饮食需要注意什么呢？ 122
治疗以后孩子体重下降怎么办？ 123
结疗以后可以吃什么保健品来提高免疫力吗？ 123
日常护理 126
孩子做完骨穿后，有什么该注意的吗？ 126
孩子做完腰穿后，有什么该注意的吗？ 126
家中有正在化疗期间的孩子，家里环境有什么需要注意的吗？ 126
有哪些护理器械是可以在家中给孩子使用的？ 127
患白血病的孩子该如何清洁口腔？ 127
如何缓解孩子的口腔干燥问题？ 128
化疗导致口腔溃疡，怎么办？ 128
孩子口腔出血怎么办？ 129
如何预防孩子流鼻血？ 130
孩子流鼻血怎么办？ 130
如何预防孩子皮肤出血？ 130
化疗期间恶心呕吐怎么办？ 131
如何应对化疗导致的腹泻？ 132
如何应对孩子便秘？ 133
血小板过低的孩子需要注意些什么？ 134
化疗后孩子身体虚弱怎么办？ 135
孩子感到疲惫怎么办？ 136
患白血病的孩子发热时，可以吃退烧药吗？ 136
孩子发热时，如何进行物理降温？ 137
化疗会引起脱发吗？该怎么应对？ 138
患白血病的孩子可以运动吗？ 139
为什么不要让探视的亲友给孩子送花？ 139
化疗期间的孩子外出，需要注意些什么？ 140
患白血病的孩子可以接种疫苗吗？ 140
患白血病的孩子可以拔牙吗？ 141
维持治疗中需要戴口罩吗？ 141
维持治疗中的孩子可以和其他小朋友玩吗？ 141
急性淋巴细胞白血病儿童治疗期间和维持期间是否可以入园或者上学？家长应该注意哪些问题？ 142
造血干细胞移植后，对孩子的护理有什么需要注意的吗？ 142
如果孩子因移植物抗宿主病出现皮肤症状，该如何护理？ 143
移植多久之后，孩子可以回学校上课？ 144
PICC 及输液港居家护理 145
白血病儿童为什么要进行 PICC 置管？ 145
PICC 置管有什么优缺点？ 146
PICC 的使用时间是多久？可以重复置管吗？ 146
PICC 置管后，家长在家需要多久观察一次导管？ 147
PICC 置管后，家长在家需要从哪些方面观察导管的情况？ 147
PICC 置管后出现哪些异常情况时，家长需要及时带孩子到医院就诊？ 147
哪些情况属于 PICC 置管后的突发紧急情况？如何处理？ 148
PICC 置管后，在测量血压、做影像检查时需要注意什么？ 148
PICC 置管后是否需要定期维护？多少天维护一次？维护时需注意什么？ 148
PICC 置管后，孩子能进行哪些日常的活动？哪些活动是不能做的？ 149
PICC 置管后孩子能洗澡吗？ 149
PICC 置管后，平时生活中应该如何保护导管？ 149
儿童 PICC 会有静脉血栓的风险吗？ 150
怎样预防 PICC 在体内留置发生血栓的问题？ 150
PICC 拔管需要注意什么问题？ 151
PICC 和输液港有什么区别？ 151
在家里，家长该如何观察输液港的情况？ 152
日常生活中该如何维护输液港？ 152
康复后护理 154
为什么康复后还需要一直保存治疗时的病历记录？ 154
治疗结束后小朋友可以回学校上课吗？ 155
康复后需要控制体重吗？ 155
康复后能正常运动吗？ 155
儿童白血病停药后，中医调理身体靠谱吗？ 156
心理篇 如何与孩子一起面对白血病？157
是否需要如实告诉孩子患病的情况？ 158
家长该如何告诉孩子患病的实情？ 159
如何向孩子解释白血病是什么？ 160
家长该如何帮助孩子面对白血病？ 161
如何帮助婴儿期（1 岁以内）的孩子更好地面对白血病？ 162
如何帮助幼儿期（1~3 岁）的孩子更好地面对白血病？ 163
如何帮助学龄前（3~5 岁）的孩子更好地面对白血病？ 165
如何帮助学龄儿童（6~12 岁）更好地面对白血病？ 166
如何帮助青少年（13~18 岁）更好地面对白血病？ 167
孩子患上白血病后，家长可能需要面对哪些负面情绪？ 169
家长如何在心理上更好地面对孩子患病这件事？ 170
在孩子患病期间，家长该如何维护婚姻关系？ 171
在孩子患病期间，是否还应该管教孩子？ 172
如何帮助孩子应对化疗造成的脱发？ 173
如何关注白血病儿童康复后的心理健康？ 173
如果孩子不幸离开，如何让他（她）最后的时刻过得舒适一点？ 174
如果孩子状态不好，看上去已经陷入昏迷，陪伴和交谈还有意义吗？ 175
如果孩子将要不幸离世，家长该如何面对这件事？ 176
后记179
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| 內容試閱：
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序一
在我国的医疗环境建设中，医患沟通一直是国家关注、群众关心的问题。中共中央、国务院印发的《健康中国2030规划纲要》中特别指出，要加强医疗服务人文关怀，构建和谐医患关系。
大家去医院时可能有过体会。医学是门非常专业的学科，很多患者平时很少能接触到这方面的可靠知识，因此都很希望能请医生多解释几句。但由于人口基数大，患者数量多，医生在门诊能够和每位患者交流的时间相当有限。很多时候，不是医生不想和患者多沟通，而是实在没有足够的时间和条件来做到这些。这就有可能造成患者对医生一些决定和建议的不理解，有时甚至会造成更为严重的误会。
怎么解决这个问题？大力加强科普是一个重要的手段。
造成医患之间不理解的原因之一，是医学知识的高门槛，大众很容易被生活中流传的健康类谣言所误导。在一些科普做得比较好的地方，有专业的医学机构或公益组织将专业的知识转化为老百姓容易理解的形式，为大众提供可靠又好懂的信息来源。患者理解了相关的科学知识，自然也就更容易理解医生的治疗决定，和医生沟通起来也更容易，效率更高。
党和国家一直非常重视科普事业的发展，十三五规划明确提出，要普及科学知识，推动全民阅读，公民具备科学素质的比例超过10%。2016年5月30日，习近平总书记在科技三会上指出：科技创新、科学普及是实现创新发展的两翼，要把科学普及放在与科技创新同等重要的位置。2017年，党的十九大也对科普工作提出了要求：弘扬科学精神，普及科学知识。
在党和国家的重视下，近年来，许多科普工作都在热火朝天地开展，并涌现出了像向日葵儿童这样以科普为己任的优秀公益项目。自成立以来，向日葵儿童在儿童肿瘤科普方面进行了大量高质量的工作。这本《儿童白血病百问百答》是他们正式出版的第一本科普图书，值得热烈祝贺！
向日葵儿童的发起人李治中博士在杜克大学读书时与我相识。自那时起，他在进行杰出的癌症生物学研究的同时，已显示出对癌症知识进行大众科普的兴趣。我非常支持治中回到中国专心做癌症科普的工作。
做好科普工作，尤其是医学类的科普工作并不容易，这需要将科学理性的处事态度、扎实严谨的专业知识、灵活有效的沟通技巧融汇在一起，治中恰好拥有这所有的特质。更为可喜的是，在他的带动下，有越来越多有能力的年轻人加入向日葵儿童这样的专业科普项目，这对中国科学精神的普及、大众健康的提高都有非常重要的意义。
儿童白血病，是一个许多人不太了解的疾病。但事实上，中国每年有大约1.5万个未成年人新诊断出白血病，这并不是一个小数字。国家也非常重视这个问题。2019年8月，国家卫健委等五部门联合发布了《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》，强调了政府开展包括白血病在内的儿童大病保障工作的重要性。
向日葵儿童编写的这本书，将在科普层面，为白血病患儿及其家庭提供至关重要的帮助。
这本书有几大特点。
一是实用。它以家长的视角，回答了儿童白血病从发现到治愈过程中可能遇到的各种疑问，覆盖患儿生活的方方面面。
二是易懂。这本书的形式是一问一答，非常浅显和简明，没有什么门槛，很容易理解。
三是可靠。这本书的作者是专业的公益科普团队，同时还邀请了二十多名儿童白血病相关领域的专家对内容进行了审核，确保了内容的科学性和准确性。
当前，我国关于儿童白血病方面的科普书籍很少，《儿童白血病百问百答》填补了这个空白。相信这本书能为患儿和家庭提供有益有用的信息，提升大众对儿童白血病的科学认知，促进医患之间的相互理解，为建设和谐美好的医疗环境添砖加瓦。
中国科学院外籍院士
美国杜克大学医学中心肿瘤生物学终身讲席教授
王小凡
序二
当孩子诊断为白血病的那一刻，很多家长涌上心头的是震惊与无助：
怎么回事？孩子为什么会得白血病？能治好吗？
实际上，儿童白血病的治愈率远高于成人白血病，最常见的儿童急性淋巴细胞白血病，治愈率在 70% 以上，有些地方甚至可以达到 90% 以上。
但对于家长来说，这样的信息该去哪里找？与此同时，孩子白血病的治疗过程中也伴随着很多的疑问：
儿童白血病会遗传吗？
儿童白血病需要动手术吗？
治疗期间有什么不能吃的吗？
是否需要如实告诉孩子患病的情况？
您手中这本书的诞生，就是为了解答家长们经常遇到的这些问题。
这本书收集了儿童白血病相关的两百多个常见疑问和答案，用简明易懂的一问一答形式，解开大家心中的疑惑。这些问答共分为七大部分：病因篇、症状篇、诊断篇、治疗篇、副作用篇、护理篇、心理篇。
值得强调的是，20 多位相关领域的出色专家参与了本书的内容审核。他们中有专长于儿童白血病治疗的临床医生，有为患儿进行营养评估和干预的临床营养师，还有专注于癌症患者心理健康的心理咨询师。书中的每一部分，每一个问答，都被反复斟酌，就为了
保证家长们能够得到科学、准确的信息。
病因篇讲的是孩子为什么会得白血病。比如，电磁辐射会导致白血病吗？装修会导致白血病吗？这些生活中常见的疑惑，都会一一得到解答。
症状篇讲述了儿童白血病常见的症状和表现，让家长了解哪些情况需要引起重视，及时就医。
诊断篇讲的是儿童白血病的类别、诊断时需要做的检查。比如，什么是骨髓穿刺？为什么要检查染色体？
治疗篇囊括了针对白血病治疗方法的常见疑惑。比如，治疗初期该怎样和医生沟通？需要保留哪些记录？治疗过程要多久？分为几个阶段？什么情况下需要进行造血干细胞移植？靶向疗法和CAR-T 疗法 1，又分别是什么？这部分内容可以让您对儿童白血病的治疗有一个基本的认识和了解，从而可以更好地和医生沟通，并理解医生的治疗决定。
副作用篇讲述了药物和治疗可能引起的副作用，包括疼痛。对副作用有了客观的了解，家长就可以更好地和医生沟通，配合医生预防或应对副作用的发生。
护理篇讲的则是家长如何照顾罹患白血病的孩子。怎样做好预防措施，防止孩子感染？如何保证孩子的营养？孩子口腔溃疡怎么办？ PICC2 置管后，有什么需要注意的地方？一桩桩、一件件，护理篇里都讲得清清楚楚，即使在家，也能用科学的方法照顾好孩子。最后的心理篇，重点关注孩子和家长会面对的患病带来的心理冲击。要不要告诉孩子患病的实情？该怎么讲？家长自己如何调节情绪？这些您都可以找到解答。积极乐观的心态可以帮助孩子战胜疾病。
希望这本书，能够在孩子的治疗过程中，为整个家庭点燃一盏科学与希望的明灯，照亮通往美好未来的路。
专业点燃希望！
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