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編輯推薦: |
走出白色巨塔,医生一职要与社会各领域接驳,将面对无数道德困境,也要承担错误的后果。医术并非全能,更不能决定医患关系的对错得失。作者阿图·葛文德是哈佛医学院外科副教授,于2010年跻身《时代周刊》评选的“100位影响世界的人物”,他是美国政府的健康政策顾问,全盘托出医疗体系中那些鲜为人知的真相。湛庐文化出品。
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內容簡介: |
日益攀升的医患纠纷、说不清的诊疗性骚扰、棘手的医疗事故、高额的医疗费、不平等的收入……当新手医生阿图成为独当一面的葛文德医生,当医术已经远远无法解决问题,他与他的医者同伴如何面对?接下来还有哪些挑战等待着他?真实的“医者仁心”故事正在上演。与专注于现象的《医生的修炼》相比,这本《医生的精进》对医疗体系内的诸多问题及其可能性进行了更深入的思考。精湛医术只是进入医学界的一小步,走进这一行,便要迎接外人所不知的考验。适合医疗界人士、政策制定者和普通大众阅读。
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關於作者: |
阿图·葛文德
美国政府健康政策顾问,影响奥巴马医改政策的关键人物,受到金融大鳄查理·芒格大力褒奖的医学工作者。《时代周刊》2010年全球“100位影响世界的人物”榜单中仅有的医生,2014年《展望》杂志年度“全球十大思想家”。哈佛公共健康学院,哈佛医学院教授,世界卫生组织项目负责人,《纽约客》等杂志的医学专栏作家。美国麦克阿瑟奖获得者,2003年美国短篇小说奖得主,2002及2009年美国科学短篇奖得主,2009年荣获哈斯丁斯大奖,2004年被《新闻周刊》评为“20位影响世界的南亚人物”之一。
美国政府健康政策顾问
阿图出生在纽约布鲁克林区一个医生世家。作为印度新移民的后代,阿图成长在西方文化和教育环境下,先后就读于斯坦福大学、牛津大学和哈佛医学院。在牛津大学攻读PPE专业(哲学、政治和经济学)的经历,对他在医学人文思想和社会支持方面的看法产生了巨大影响。他在哈佛医学院就读期间,恰逢克林顿竞选美国总统,他成为卫生保健部门中的一员。克林顿就职美国总统之后,他成为克林顿卫生与人类服务部的顾问,指导由3个委员会组成的75人医疗小组,那年他只有27岁。
影响世界的医生
完成学业后,阿图成为了外科医生,但是他不只将自己的工作局限在手术台前。面对医疗行业中的一些顽疾,他亲自参与并指导了全球手术清单的研发和实施,呼吁医护人员使用简单、却被证明很有效的清单来改变工作方式。这个项目大大降低了手术中因感染造成的死亡率。在全球
8个城市(其中既有印度德里,也有加拿大多伦多)执行、推广了这份清单后,死亡率降低了百分之47?——比任何一种药物都管用。
阿图主动普及医学知识,对医疗体制进行思考与变革,他创造性的工作让他在2006年获得美国麦克阿瑟天才奖,2009年荣获哈斯丁斯大奖,2004年被《新闻周刊》评为“20位影响世界的南亚人物”之一,2010年入选《时代周刊》“100位影响世界的人物”,是此份名单上仅有的医生。
奥巴马医改的关键之笔
阿图医生从1998年开始为《纽约客》撰写大量医疗观察类文章,见解深刻。2009年6月,阿图在《纽约客》上发表了一篇文章《成本的难题》(The Cost Conundrum)探讨医疗费用问题。文中指出,美国的医疗服务及成本存在巨大的区域差距,而卫生保健支出居高不下的主要原因是医生通过过度医疗提高收入。这篇文章成了医改的催化剂。奥巴马推荐政府官员务必阅读这篇文章,文中的一些观点已经成为国会立法者们经常引用的论据。
来自金融大鳄的支票
阿图在《纽约客》上的文章不仅触动了奥巴马,同时也得到了金融大鳄查理·芒格的赞赏。看完这篇文章后,他立即给阿图寄上了一张两万美元的支票。巴菲特在知名财经频道CNBC Squawk Box节目上回忆起这件事:“……那是一篇伟大的文章,我的搭档查理·芒格坐下来,立即写了一张两万美元的支票。他从来没有见过阿图,他们也从未有过任何信件往来,他只是将支票寄给了《纽约客》。他说:‘这篇文章对社会非常有用,我要把这份礼物送给葛文德医生。’”而阿图确实也收到了这张支票,但他没有存入个人账户,而是捐给了其所在的布莱根妇女医院的外科和公共卫生部。
医生中的作家
除了医术精湛、主动参与公共事务,阿图在写作方面的成就更是耀眼,他的专栏文章在美国公众中反响巨大,同时也斩获了众多文学奖项。他先后获得2003年美国短篇小说奖、2002及2009年美国科学短篇奖、2011年美国科学和自然写作奖等多个写作大奖。他出版过的4本书,其中3本都是《纽约时报》畅销书,入选亚马逊年度十大好书。《好的告别》更是荣获2014年众多媒体大奖。
在美国,很多医学院里那些有志于当作家的医学生会被称为“阿图·葛文德”。
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目錄:
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总序 了不起的葛文德
楔子 从专业到出众
勤奋
1.洗手这回事
赛麦尔维斯任职的医院每年约有3000名产妇分娩,死亡率超过了20%,这是相当惊人的。相形之下,在家分娩的产妇的死亡率竟然只有1%。赛麦尔维斯判断,医生是造成这一结果的罪魁祸首,他们用手四处传播细菌。
2.“扫荡”行动
我们在乌帕尔哈拉村找到了得了小儿麻痹的小女孩。她才一岁半,有一张忧郁的脸庞,头发剪得短短的,戴着小小的金耳环。她在妈妈的怀里动来动去,软弱无力的双腿垂悬在裙子底下。她的妈妈就站在我们面前,面无表情。
3.战地医生
美军的外科医生分析了外伤日志后,发现士兵失明的比例出奇地高。原来士兵们觉得军方配发的护目镜很丑,“看起来就像老农民戴的”。后来,军方顺从民意,改用看起来又酷又帅的威利牌防爆护目镜。士兵眼睛受伤的比例立刻有了明显下降。
正直
4.医疗中的性骚扰
诊断胆结石时,如果病人穿着衬衫,只要下摆拉起来、露出肚子让我检查就还好办;万一遇到穿紧身裤或连衣裙的,就得把裙子拉到脖子下方,紧身裤脱到膝盖以下,这会让我们两个都很尴尬,恨不得钻进地洞里。
5.医疗官司
因医疗纠纷导致官司缠身是医生的梦魇,碰上这种事,医师往往激愤填膺,大叹倒霉,然而这种事还是屡见不鲜。在像外科和产科这种高风险的科室里,每个医生平均每6年会碰上一次。
6.薪酬的奥秘
一个星期,他只排一天门诊,从上午9点半看到下午3点半,平均每周做6台手术,专精内窥镜手术。我问他,这样可以赚多少?“净赚吗?”他说:“以去年来说,大概赚了120万美元。”
7.死刑室里的医生
1992年,连续谋杀3人的罪犯哈丁被送进毒气室,此次死刑足足耗时11分钟,哈丁才死亡。现场的恐怖无以名状,在场的记者因为惊吓过度而嚎啕大哭,首席检察官当场呕吐,监狱长坚持说,如果不改用其他方式行刑,他就辞职。
8.一个都不要放弃
不管早产的新生儿如何弱小不堪,看来毫无希望,还是需要给他们静脉注射,用上人工呼吸器。大多数早产儿尽管在出生之时只有1~1.5公斤左右,但绝大多数不但可以存活下来,而且能正常健康地发育,靠的就是医生愿意为他们而战。
创新
9.产房里的故事
阿普伽的手提包里总放着一把手术刀和一条管子,万一在路上碰到有人倒下,需要做紧急气管切开术,就可派上用场。她还真在路上帮过十来个这样的病人。她常挂在嘴上的一句话就是:“争分夺秒,做自己该做的事。”
10.钟形曲线
我在一家医院的外科服务,每一个同事都认为我们的外科是全美好的,可是我们有证据证明我们治疗病人的成绩确实是全美高分吗?没有。职业棒球队有胜负纪录,企业每嫉妒都有收益报表,医生的成绩单呢?
11.印度之行
我在去印度之前,心想自己是美国训练出来的医生,或许可以传授一招半式给当地的医生。后来我才发现,一般印度外科医生本领高强,要比我知道的任何一个西方国家外科医生都厉害。
后记 走向优秀
译者后记
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內容試閱:
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了不起的葛文德:生命之思与医学之悟 北京大学医学部 王一方教授
如今的阅读多少带些偶像情结,让大家读读葛文德得给个理由先。他是何方神圣?首先,他服务的机构在国人眼里颇为荣耀——美国波士顿的哈佛大学医学院,职位是外科教授。大伙印象中的外科大夫大多比较明快、潇洒,他也不例外。更厉害的是,这位老兄还是WHO全球病患安全挑战项目负责人,克林顿、奥巴马两届民主党政府的医改顾问。这说明什么呢?能耐与境界,够水准。不过,读书不是读身份,要读文章气象,还要读文字品味,是否优美、雅致?这一点也不含糊,这位外科医生不仅手术做得漂亮,文字也够典雅,他是一位畅销书作家、风韵杂志《纽约客》上有他的专栏。
打开葛文德的档案袋,你会发现,这位天才并非纯正的美国佬,而是印度移民的后裔,从照片上看就是一个印度文艺青年的范儿。他的父母都是医生,符合美国人“医不三世,不服其药”(讲究医学世家)的传统。他1987年毕业于美国西海岸的斯坦福大学,两年后从伦敦郊外的牛津大学贝利奥尔学院挣回一个哲学、政治与经济学的学位,谁知他校园情缘还未了,1995年毕业于哈佛大学,这一回拿了医学博士,还不满足,回身又在哈佛取了一个公共卫生硕士。
葛文德的书映射的是他的生命之思与医学之悟。在葛文德看来,医学之美在于思维之花的绽放,从不思(老师教,学生练)到寻思,从浅思到深思,从顺思到反思,从技术之思到哲理之思。阿图?葛文德三本书的书名就充满哲学意味和宿命感:《医生的修炼》 《医生的精进》 《好的告别》,生命必须穿越复杂性(混乱、麻烦、不确定性、偶然性、多样性),然后追逐纯美的境界,但完美永远无法抵达,生命必然走向涅槃。
无论是医生,还是患者,都要接纳临床的复杂性,预设一份豁达,才能体验技术征服、超越后的愉悦;才能体验到医术是心术,不可先知、不可全知的不确定性。一半是直觉思维(叙事思维),一半是循证思维(精准医疗),两者水乳交融;一会儿是直觉后的循证,一会儿是循证后的直觉。外科干的是手艺活(鹰眼、狮心、女人手),蕴含着高度的技巧化,流淌着手艺思维。好的外科医生应该关注手艺的养成,品味手术的境界(炉火纯青)。医学的奥妙就在于超越不确定性去追求完美,这可能吗?葛文德在书中描述的印度医生的故事告诉我们:低配置 高效率,完全有可能!
其中一个案例是印度乡镇医生用腹腔镜修补消化性溃疡穿孔的奇迹。印度的消化性溃疡病例很多,而且大多病情严重,许多人一直到发生穿孔才来就医。一位叫莫特瓦的基层大夫发明了一种新的手术方法,用腹腔镜修补穿孔性溃疡,手术切口只有0.6厘米,平均费时45分钟。阿图现场观摩过这样的手术,使用价格低廉而老旧的腹腔镜设备,莫特瓦手法一流,动作敏捷。结果显示,他的手术比起传统的开腹手术并发症少、恢复快,在印度南部尘土飞扬的偏僻小镇上,创造了世界一流的腹部外科手术,令美国同行刮目相看。
阿图·葛文德在《医生的修炼》一书中讲述了亲历的十几个故事,通过这些故事揭示了临床医生的精神发育历程。临床医学分科越来越细,专科化、专门化的趋势不可遏制,临床医生的成长必然经历“小专科 大人文”的蜕变历程。个故事是关于他早年经历的新手上路的疑惑与开悟,外科的历练从柳叶刀开始,初为医生,还必须学习并熟练掌握中央静脉导管的安置术。这个活可不好干,反反复复,跌跌撞撞,才算闯关成功。因此,从踏上从医之路的天起,他就发现医学的永恒困惑——不确定性的前提(缺损配置)与对完美结局(无缺陷)的希冀。医生每天都要面对变化莫测的疾病和病人,信息不充分,基础理论(病因、病理)也不明了,医生个体的知识、能力、经验都不平衡,但无论资深人士,还是毛头小子,却都要作出近乎完美的临床应对,达到患者对疗效的预期。
即使到了高年资阶段,他依然认为医学中的困惑还是不确定性。病人因为无法确诊而惶恐不安,医生因为不能确诊而左右为难,医疗费用因为不确定性的探究而节节攀升,社会舆论因为不确定性而质疑医学的科学性。在形形色色的不确定性煎熬中,医生应该转变自己的态度,不把呈现确定性作为职业的价值,转而以友善与共情去安抚惶惑的病人和躁动的家属。他还有一个不同凡响的理念:诊疗中的不确定性使法律问题根本无法厘清,无法知道医疗风险究竟来自于疾病自身的不确定性转归(不可抗力的凶险),还是应该归咎于医生的过失。因此,贸然起诉某个医生成为一个前提谬误的命题。
临床中,要战胜医学的不确定性,信心与技巧都是从实践中习得的,但这都必须以活生生的病人作为训练对象,但谁又愿意把自己作为新手的练习对象呢?如果谁都不愿意做此让步,那么,成熟的医生如何出位呢?医学院教学医院每一天都在给病人好的治疗、照顾与给医学新人增加练习机会之间犯愁。临床医学的进步无法消减技术试运行阶段和新人试手阶段的代价。为保证病人安全,要尽可能缩短,甚至消灭技术的学习与适应阶段。
葛文德在书中还谈及外科机器人与人机博弈命题。如今,达芬奇机器人已经成为许多三甲医院的常规配置,人们对此充满乐观,其实,这背后隐藏着人机博弈的阴影。1996年,瑞典兰德大学附属医院负责心脏监护的资深专家沃林主任与电脑识别仪比赛,分别对2240份心电图资料(其中一半是问题心电图)进行分析识别,结果,沃林识别出620份,电脑识别出738份,电脑仪以20%的优势击败资深专家。几乎在所有的竞赛中,电脑要么与人类战平,要么胜过人类。或许数码医疗的前景是水火不容,不是相辅相成。对立的观点认为智能机器人的冰冷服务会消解医疗中的人性温度,使病人更加孤独。而互洽的观点则支持医生摆脱事务性纷扰,专注于医疗中的人性关怀。
葛文德常常问一些很傻的问题,譬如“医生为什么需要年会”,答案是医疗年会是名利场,也是医生相互学术欣赏和精神取暖的地方,年会将满足医生内心深处的孤独与交往渴望,缓解孤岛生存境遇,收获心灵慰藉。他感叹收入6位数的医生爱厂商散发的价值才几美元的小礼物,其实是以此作为自己出席年会的见证。在年会上他有一个意外的发现,呆呆的医生们太专注于当下,而漠视学科历史。有一个复制外科历史文献的摊位门庭冷落,引起了他的悲悯和敬畏。
在医生队伍里,常常会有一些问题医生需要矫正,问题是医疗过失并不集中在个别医生头上,如何区分坏医生的恶意伤害与好医生的概率差错?美国的问题医生:酗酒、吸毒、好色(性骚扰或性侵)、责任感丧失、毫无同情心、贪婪。在《医生的修炼》一书中提到了一位叫哈里森的问题医生,详细分析了他的心灵堕落史。当然,问题医生会面对同行的责难,但是,终的拯救行动必须靠专业的矫治中心。不然,让问题医生泛滥才想到行业自救似乎就太晚了。
在《医生的精进》一书中也有很多有趣的故事,如“洗手这回事:外科感染的关键细节”“医疗中的性骚扰:医患双方的困惑”(并非只是问题医生骚扰病人,也有问题病人骚扰医生)“薪酬的奥秘:医生薪酬的内幕和艰辛”“死刑室里的死亡之手”“切烂的喉咙:亲历临床误诊及其教训”“产房里的故事,从顺产到剖宫产的必然转归”“疼:那些不明原因的疼痛症诊疗”“红脸女主播”“吃个不停的人”“艰难的决定:临终选择的伦理冲突”“只想活下去:罕见病与不确定性”,细细品味,韵味无穷。
很显然,即使是医神,也不能宣称自己全知全能。一次,朋友问了葛文德一个医学问题:“腹腔神经丛(solar plexus)到底在哪儿?”他被问住了。朋友讥讽他:“你这医生到底干什么吃的,这都不懂?!”生活中,“灯下黑”的境遇比比皆是:他的妻子曾遭遇两次流产,个孩子出生时主动脉缺失;女儿曾因为跌倒弄到肘部脱臼,而他却没有意识到;妻子也曾在某个从未听说过的手腕部位韧带撕裂过。每每遭遇这类事情时,他都觉得自己的医学知识太贫乏了。在他看来,医生需要掌握的知识在容量和复杂程度上已经大大超出了个体所能承载的极限,根本就没人能全部掌握并理解这些知识。结果,医生和科学家们的分工越来越细微、越来越专业化。如果我无法处理13600种疾病,那好,也许50种我可以应付得来——或者至少有一种疾病是我主攻的。就这样,医生变成了一位专家,关心的只是自己专业范围之内的事,而关于医学能否让整个医疗系统更好地造福人类这一层次的问题,渐渐不在我们的考虑范畴之内。出路在哪里?医学需要整个系统的成功运作,这个系统包括人和技术,其中的困难是如何使他们协同工作,光有一流的配套设施是不够的。
他提到一个百密一疏、功亏一篑的案例。史密斯先生34岁那年遭遇了一场车祸,腿部、盆骨和手臂骨折,双肺衰竭,内出血不止。医院的外伤治疗小组立即投入了抢救,他们将断裂的腿、盆骨和手臂固定住,在胸腔两侧插入导管对肺部进行再扩展,输血并摘取了因破裂而出血不止的脾脏。三个星期后,史密斯终于熬了过来。临床医生们几乎每件小事都做到了好,但他们忽略了一个小小的细节:忘记给史密斯打疫苗了。对于每个接受脾脏摘除手术的病人来说,疫苗必须打,因为疫苗会帮助对抗侵犯人体的三种病菌。外科医生以为ICU医生会打,ICU医生以为初级护理师会打,而初级护理师以为外科医生已经打过了,大家都忘了。两年以后,史密斯在海滩度假时偶发链球菌感染,感染迅速蔓延。虽然史密斯终幸存了下来,但代价是手指、脚趾全部切除。
在美国,接受过紧急脾脏切除手术的病人中,进行过基础疫苗接种的人只有一半。为什么病人接受的治疗是不达标的?解决问题的答案在于我们没有认识到科学的复杂性已经从根本上改变了医学领域,那种靠一个工匠式的医师拟定一个治疗方案就可以挽救病人的年代已经一去不复返了。我们必须向机械工程师学习,让各部分配件配合默契,在为人类提供救助和慰藉时,于细微之处让整个系统张弛有度,获得上佳表现。这个行业需要科学(规范),需要艺术(直觉),需要革新(创造),也需要谦卑(敬畏)。
在新书《好的告别》中,葛文德变得宿命起来,他深知,医学再怎么发愤图强,依然无法摆脱一个很确定的结局,那就是永远也无法战胜死神,生命的后一课必定是衰老与死亡。于是,刚刚满50岁的葛文德把目光聚焦于人类的衰老和死亡的逼近与应对。他依然是给大家讲故事,讲他妻子姥姥高龄独居的故事(从自信走向自欺,再到可悲的历程);讲一对医学专家夫妇一步一步迈入衰老栈道,亲历失能、失明、失智,生活品质逐渐下滑,后滑向深渊的故事;讲一个有创意的社区医生突发奇想,改造传统养老机构的故事(一个允许喂养宠物的决定令养老院顿时生机盎然)。还有美国的普通家庭如何为养老奉亲承受难以负担的经济压力,社会福利养老机构总是有各种死角和盲点,而居家养老又无法提供社群交往的支撑。这些矛盾几乎无法调和。
恋生恶死是人之常态,但死亡面前人人平等,无论你是国王,还是车夫,是大亨,还是乞丐,地位与金钱都无法改变个体生命必死的事实。人生的后一道考题就是如何面对死神的召唤,恐惧、沮丧、忧伤是人之常情,再坚强、豁达的人在死神面前也无法高傲、从容起来。究竟是生机无限?还是危机重重?应该永不言弃,还是适时放弃?什么时候应该努力救治,什么时候不选择积极救助?都是横亘在医生心头的人文难题。葛文德指出,高技术、高代价境遇中屡屡发生无效医疗。美国25%的医疗保险费用花在5%的生命终末期患者身上,没有任何效果。反而降低了终末期患者的生命质量。据美国抗癌协会:使用呼吸机、电除颤,胸外按压,在生命终末期入住ICU的癌症患者,其后一周的生命质量比不接受这些干预的病人差很多。去世前6周,照料者严重抑郁症的比例大了三倍。此时此刻,医生要确立新的诊疗价值,绝症患者离世不是医疗失败,生命终末期未能得到陪伴和安抚,无法通过安宁照顾安详离世才是医疗的失败。因此,不仅要关注躯体的舒适,心理的舒缓(对死亡不再恐惧),还要关注患者社会身份的完整、人格的完整,灵性的安宁。让他们在生命的终点有关怀(照顾),有尊严,无痛苦(充分止痛),无牵挂(了却了心事,完成了道别,道歉,道情,道爱的仪式),无遗憾(死亡脱敏),不仅对自己的一生(人生)满意,还对自己的医生(治疗)护士(护理)满意。无疑,现世的花红柳绿、死亡过程的挣扎抗拒和对于来世的困惑迷茫都是死亡降临时不可避免的纠结。但是无论怎样纠结,我们还是需要迈过那一道门槛,去远方遨游。如何安顿这颗不安的灵魂,是现代安宁缓和医疗的首要课题,也是每个凡人需要借助灵魂修炼才能坦然面对的生命节目。
从对医学不确定性的认知到对死亡必然性的豁然,葛文德大夫完成了一个医生完美的精神发育,也昭示了现代医学在高技术、高消费驱使下飙车遇阻(衰老死亡是后的刹车)的警醒。死生有度,生命无常,原来,这么朴实的真谛却需要我们用人世间那宝贵的“三万天”的一大半来体会、感悟,真是应了孔老夫子那句名言:五十而知天命。
08 一个都不要放弃
不管早产的新生儿如何弱小不堪,看来毫无希望,还是需要给他们静脉注射,用上人工呼吸器。大多数早产儿尽管在出生之时只有1~1.5 千克,但绝大多数不但可以存活下来,而且能正常健康地发育,靠的就是医生愿意为他们而战。
我曾经认为,医生生涯中的难关是学习技能。刚开始你信心满满,以为一切尽在自己的掌握之中,结果随之而来的失败马上会把你击倒。不过慢慢地,我发现其实学习并不是困难的部分,就连高强度的工作也算不上是可怕的,尽管有时候疲倦会把你逼近崩溃的边缘。其实,医生难的地方在于了解自己的能力极限在哪里,哪些东西是自己无力控制的。
当一次手术变成长期的治疗
托马斯是我的一名患者,有一年秋天,他来我的门诊看病。他患的是库欣综合征。这是一种跟激素有关的疾病,患者的肾上腺扩张,开始分泌大量的皮质醇。患了这种病,就像是不断通过静脉注射过量的类固醇一样,而这种类固醇非但不能强健肌肉,反而会令肌肉无力。
托马斯 72 岁了,之前他一直是个精力充沛的人,曾在纽约一所中学任教,退休后和妻子一起在鳕鱼岬享受生活。他有高血压,右侧髋关节有时会犯关节炎,需要服药控制血压和关节炎。除此之外,他的身体算是相当健康的了。然而,去年冬天他拍摄 X 线片时发现有问题,于是又去做 CT 扫描,结果显示他的左肾长了一个六七厘米大小的肿瘤,是癌症。CT 图像上,他的肾上腺略微有些膨胀,不过程度较轻,而且在当时,相比之下,癌症是更亟待决的问题。于是托马斯做了一次切除肾脏的手术,手术后,癌细胞看起来被及时控制住了,很快他就出院了。
可是过了几个月,托马斯的面部、腿部和双臂开始明显肿大,整个人看上去圆滚滚的,甚至有些膨胀。只要稍稍碰触,他身上就会出现淤伤。此外,他还莫名其妙地染上了肺炎——这种真菌性肺炎通常只会出现在化疗者或艾滋病患者身上,反复发作,不见好转。医生们对他的情况都感到困惑不解。他们给他做了各种检查,终发现他的皮质醇水平高得惊人,确诊他得的是库欣综合征。CT 扫描再次显示,他的肾上腺已经扩张到常人的 4 倍,正在疯狂地分泌皮质醇。医生们又进一步检查,想要找出致使肾上腺膨胀的原因(比如说,脑垂体障碍是常见的原因之一),可是一无所获。
他变得越来越虚弱,非常容易疲劳,挪动一下都要费好大力气。那年夏天,他开始爬不上楼梯 ;到了 9 月,他连坐着站起身来都得挣扎半天。他的内分泌科医生尝试用药物来平衡激素,但是没有效果。到了 11 月,他已经连站都站不起来了,行动全靠轮椅。尽管一直在做抗菌治疗,但他的肺炎还是不断复发。激素从他的肾上腺不受控制地涌出来,正在一步步摧毁他的肌肉和免疫系统。
感恩节前夕,他被送到我这里会诊。在亮着白色荧光灯的陌生检查室里,他的妻子脸上流露出掩饰不住的惊慌表情,而他本人却表现得相当镇静,即使坐在轮椅上,他也显得颇有威严。他一米八几的个头,有加勒比黑人血统,说起话来清晰干脆,十足一副老师的派头。
我也直接切入正题。我告诉他,能解决问题的办法就是把两个肾上腺都切掉。我解释说,腺体在肾脏的上部,就像两个黄色肉质三角形小帽子,右侧的腺体隐藏在肝脏下方,而左侧的在胃部后侧。把两个腺体都切除是很的办法,虽然可以解决原本激素分泌过多的问题,但切除后会矫枉过正,造成分泌激素过少,从而导致低血压、抑郁,疲劳感也会更严重,而且一旦遭遇感染或外伤,自身无法产生应激性反应,这是非常危险的。虽然服用激素药物能够减轻上述影响,但也无法完全解决问题。而且这是个大手术,可能会引发严重的并发症,失血过多、器官衰退等都有可能出现,尤其是考虑到他目前的健康状况这么差,之前又经历过切除恶性肿瘤的手术,风险肯定更大。不过,如果不做手术的话,他的身体会逐渐衰弱下去,多只能活几个月。
托马斯不想死,但他也坦承自己更害怕手术,害怕手术给他带来的伤害。他不想承受痛苦的折磨,不想离开家。我告诉他必须战胜恐惧心理。我问他,他的愿望是什么?他说他想过上正常的生活,希望能和妻子相依相伴,再度漫步在家附近的海滩上。我说,为了实现这些愿望,他应该做手术。毫无疑问,手术具有很高的风险,恢复也会很困难,而且不一定能达到目的,但那是他的机会。如果一切顺利,他所希望的生活将会成为可能。他同意做手术了。
从技术上说,手术进行得非常顺利。肾上腺切除之后,他的皮质醇水平急剧下降,而且可以通过药物将其控制在正常的范围之内。死神已经远去。不过,直到现在我写下这些内容的时候,手术已经过去了 7 个月,他还是没能回家。他昏迷了 3 个星期,肺炎反复发作,我们不得不给他实施气管切开术,并插入一根进食管 ;后来,他的腹腔被感染,必须插入多个排泄管 ;医院里传播的两种不同细菌又使他患上了脓血症。他躺在重症监护室里度过了整整 4 个月,本来肌肉就很衰弱无力,如今身体这么虚弱,行动更加困难了。
目前,托马斯处于长期治疗中。近一次,他躺在担架上,被送到我办公室。复健医生告诉我,他的力气正在一步步恢复。可是在我的办公室里,他连从枕头上抬起头来都很费劲。我捂住了他的气管切口,这样他才能说话。他问我,他什么时候能再站起来,什么时候能回家。我告诉他,我也说不好。他开始哭泣。
今天,我们能够运用现代医学的先进科学和技术,虽然学习运用这些技能已经很让人头痛了,但其实理解它们的局限性才是困难的部分。
不放弃一个病人、一个希望 我妻子在新罕布什尔州的堂兄为了他 12 岁的女儿卡莉打电话给我。一年多以前,卡莉开始时不时地感觉透不过气来。胸部 X 线片显示她的胸腔里有一个团块,那是个淋巴瘤,和彼得 · 富兰克林在医学院上学期间所患的肿瘤相似。按照卡莉当时的病情阶段,治愈的可能性超过 80%。她做了 6 个月的化疗,头发掉光了,嘴上长满水泡,身体也变得很虚弱,时常恶心作呕,但癌细胞总算消失不见了。
然而,仅仅过了几个月,肿瘤再次出现,大小与之前的一样。关于淋巴瘤在化疗后再次出现的情况,书本上也没有给出具体的信息,只是说 :“预后(根据经验预测的疾病发展情况)很差。”不过,卡莉的肿瘤科医生还是拿出了几套可供选择的治疗方案。卡莉和她的家人决定尝试一种新的化疗方案。可是刚做完一个疗程,她的白细胞总数就急剧减少,住在医院里好几周才恢复过来。医生跟她和家人一起商量了接下来的治疗措施。他们共同决定还是尽力推进治疗,于是换了另一种化疗方式。结果,白细胞总数再次急剧下降,而肿瘤却一点儿也没缩小。
与我通电话的是卡莉的父亲罗宾,他不知道该怎么办。他们已经尝试过3 种化疗方法,可癌细胞还在生长。为了抽出肿瘤造成的胸腔积液,医生在卡莉的胸腔里插入 1 厘米粗的软管,她又忍不住呕吐了,连进食都很困难。她浑身无力,一天天消瘦下来。放置胸管、肿瘤、扎针和换绷带,卡莉几乎每小时都要经历一次疼痛。还有一些可供选择的治疗办法——其他的化疗方式、实验性治疗,甚至还可以进行骨髓干细胞移植,但是罗宾想知道,自己的女儿究竟还有多少机会。他们应该再让她接受更多的治疗(同时也意味着更多折磨),还是把她带回家等死?
医生能做到什么,不能做到什么,许多人认为两者之间的界线简单明了,就好像病床上画着一条笔直的分界线一样。批评家们总是对我们表示不满,说医生们把国民医疗费用的 1/4 都花在挽救只剩下 6 个月生命的病人身上,这是不合理的。也许,我们确实可以把这部分徒劳无益的花费节省下来——只要我们知道病人什么时候只剩下后 6 个月的生命。
既然病人不一定会死,我们医生当然会奋战到底。通过一位朋友,我结识了小沃森 · 鲍威斯,他是全国有名的产科教授,现在已经从北卡罗来纳州立大学荣誉退休。在交谈的时候,我问他,在他的职业生涯中,值得骄傲的事情是什么?我以为他会提到实验室里的新发现或产科方面的新技术——他做过关于给胎儿传输氧气方法的基础性研究,而且是美国首批发现给胎儿输血的方法的人之一,但他告诉我,让他感骄傲的是 1975 年在科罗拉多州立大学进行的一次实验,那时他还只是个年轻的产科医生。当时的医学界普遍认为,早产两个月及两个月以上的婴儿几乎没有存活机会。因此,医生不会为他们采取什么救治措施。然而,他决定治疗这些婴儿,不管他们浑身多么青紫,体质多么虚弱,个头多么瘦小。他找了几位医生,组成一个小组。他们并没有采用什么新技术,而是完全按照对待普通足月婴儿一样的处理方式。如果遇到难产,就做剖宫产手术。而在此之前,医生不会为了挽救一个没有生存希望的婴儿而给母亲做手术。不管婴儿看上去多么软弱无力、奄奄一息,都要进行静脉输液,给他们戴呼吸机。医生们发现,这些早产婴儿出生时虽然只有一两千克重,但绝大部分都可以存活下来,正常、健康地成长——只要医生们为他们奋战到底。
就算不确定病人能不能完全康复,我们也希望医生能够奋战到底。在伊拉克和阿富汗的战争中,军队外科医生一直在学习如何救治受伤的士兵,有的人身体遭受 100% 的烧伤,有的人头部受到严重、永久性的伤害,有的人腹部受伤并且四肢中的三肢都被炸飞,这些人都得到了治疗。在之前的战争中,这样的伤员是不可能存活下来的。虽然失去双臂、仅凭一条腿是不可能再过上正常生活的,但我们还是希望医生不要放弃。尽管伤员们的伤势空前严重,我们仍旧希望医生们以幸存者的康复为奋斗目标,我们希望他们能够努力争取,并找到解决办法。
即便是普通的病情,我们也希望医生能够奋战到底。我 10 岁的女儿哈蒂在很长一段时间里都患有严重的银屑病。这种病不会危及生命,但她全身因此留下了粗糙的红色疥疮和鳞片状的斑块,膝盖上、背上、头皮上和脸上都有。皮肤科医生给她使用了强效的类固醇软膏和药物,病情稍微被控制住了一些,但还是有一些不听话的斑块不时地冒出来。医生说,他已经尽了全力,能用的办法都用了。现在我们只能尝试控制病情,希望哈蒂长大后能够靠自身的免疫系统摆脱这种疾病。于是,很长一段时间里,我们对她的病都无可奈何,但她讨厌这样,她尤其憎恨脸上出现的皮疹,于是不断地央求妈妈,让她对我说 :“求求你,带她去看另一个医生吧。”我终答应了。第二个皮肤科医生说她有个办法可以试试,她给哈蒂服用了一种普通的抗生素:阿莫西林。她说,这个药对成人没用,但有时候对孩子特别有效。两个星期后,斑块都消失了。
这样看起来,医生简单、明智的行事法则应该就是 :不轻言放弃,找出更多可以采取的措施。这个法则也很合我的心意。它为我们提供了多的机会,能让我们避免糟糕的错误 :放弃那些本来可以得到救治的病人。
永不言弃还是适可而止
我有一个朋友,他上了年纪的祖母因为背痛服用布洛芬,结果导致胃出血而休克。医院给她进行了多次输血才弥补了巨大的失血量。一袋袋血浆被放在压力袋中,以快的速度泵入她脆弱的血管里。医生为她实施了紧急的内窥镜检查和血管造影,经过很多个小时的不断努力,终于找到出血的动脉,并帮她止住了血。但止血后她的情况一直不太好,戴着呼吸机在重症监护室里度过了几个星期,始终不省人事,肺部和心脏也停止了工作,后医生只得为她做气管切开术,插入进食管和导尿管,一只手臂上插入动脉输液管,颈部插入中央静脉输液管。一个多月过去了,情况不见一点儿好转。继续那样残酷的治疗,她的家人都感到于心不忍,就算老人能活下来,今后的生存质量恐怕也很难保证。后,全家人找到医生,说他们已经决定,是时候撤除维持老人生命的一切措施了。
但医生们拒绝这样做。他们说,让他们再观察一段时间吧。“他们满怀关切,渴望得到我们的同意,同时态度又相当坚决,”我的朋友这么说,“他们不想听人喊停。”所以,家人们同意按照医生们的想法继续治疗。过了 10天左右,我朋友的祖母开始戏剧性地好转了。很快,医疗组就拔除了她身上的各种插管,气管切开的位置也愈合了,她度过了危险期。又经过几个星期的恢复,她总算苏醒过来,之后又享受了几年的快乐生活。我的朋友说:“她告诉过我很多次,能够活着是件多么开心的事。”
这么说,也许我们就应该永不停止,一直努力下去?面对不确定的状况,怎么做才更加有益?我们不久就会发现,奋战到底的法则既不可行,也不人道。每一个医生,不管是外科医生、精神科医生还是皮肤科医生,都会遇到自己无法治疗甚至无法做出诊断的病人,无论多么努力也无济于事。我本人就有几个病人,他们诉说自己的腹部有这样或那样持续而剧烈的疼痛。我竭尽所能,尝试了一切办法想找出疼痛的原因。CT 扫描、核磁共振都做过了,还把他们送到肠胃病专家那里,用内窥镜检查他们的结肠和胃部。我排除了胰腺炎、胃炎、溃疡、乳糖不耐受以及较少为人所知的乳糜泻的可能性,但仍然找不到病因,他们的腹痛始终存在。“就算帮忙,把我的胆囊摘除吧。”一个病人这样恳求我,甚至连她的内科医生也这么对我说。那个病人疼痛的位置就在胆囊,可所有检查都表明她的胆囊没有任何异常。胆囊是疼痛来源的可能性极小,可你会只是为了碰碰运气而切除她的胆囊吗?有些时候你不得不承认,你解决不了自己面临的问题,一味执着下去,结果却可能适得其反。有些时候,你根本什么都做不了。
有一天,我正走在走廊里,重症监护室的一名护士珍妮满面怒气地拦住我。她说 :“你们这些医生怎么回事?难道你们从来不知道适可而止吗?”那天,她一直在照料一个肺癌病人。他的一侧肺部已经被摘除,5 个月以来,他只有 3 个星期的时间是在重症监护室以外的病房里度过的。刚做完手术,他的另一侧肺部就出现了肺炎,不做气管切开、不戴呼吸机就根本无法呼吸 ;他还要大剂量地注射镇静剂,否则血氧水平就会下降 ;外科医生动手术帮他放置了一根胃管,他只能通过它来吸收营养;他的肾脏因败血症而衰竭,治疗小组不断地给他做透析。事实早已显而易见,这个病人是不可能活着出院了。但是不管医生也好,病人的妻子也好,好像都很愿意与现实对抗,因为他们认为病人得的不是绝症(他的癌细胞已经通过手术被成功地清除了),而且他还只有 50 来岁。所以,尽管他躺在病床上,一点儿好转的希望也看不到,医生们却不断想方设法地让他留着一口气。当然,珍妮见到的像这样的病人还不止这一个。
我们交谈的时候,珍妮也提起,她觉得有些医生的确是过早地放弃努力了。然后我问她,秀的医生应该怎么做?她思考了片刻,然后回答说 :“优秀的医生会清楚一个关键性问题——医生不是治疗的主体,一切应该以病人的需要为重。”她说,优秀的医生也不一定总能找到正确的答案,有时候他们也会执着过头或者不够执着。但至少他们会经常停下来自省,会重新思考自己选择的道路。他们愿意从同事那里寻求不同角度的意见,绝不会刚愎自用。
这番见解十分睿智,但是不像表面看来那么容易理解和把握。当病人来找你,希望你能运用专业所长提供帮助,但你却失败了,接下来你还能怎么做?只有靠你的性格来决定了——有时候你摆脱不了的只不过是自尊心而已。也许你会否认自己的治疗方案失败,否认自己其实已经无计可施 ;也许你会火冒三丈,可能还会把责任推到病人身上——“她没遵照我的医嘱!”,甚至害怕再次看到那个病人。这些反应我都有过,但从来都于事无补。
总之,我们能控制什么,不能控制什么,没有哪个指南能为我们提供这方面的信息。面临无法确定的情况,我们常常过于执着,不愿意放弃。但你必须随时保持警惕,分辨哪些情况只是你的自负和一意孤行在作祟,在哪些情况下继续执着只会造成伤害。
在某种程度上,我们的工作的确是要“奋战到底”,但奋战不意味着做得越多越好,而是要根据病人的情况做出正确的选择,然而我们并非总是清楚什么是正确的选择。
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卡莉的医生也说不清楚,一旦前面几轮化疗失败,她康复的希望就会变得十分渺茫。谁知道一种试验性药品或是另一种化疗能起什么作用?成功的希望还是存在的,但医生也向卡莉和她的父母声明,他们希望停止治疗也没关系。
她的父亲罗宾陷入了极度的痛苦之中,想要知道应该怎么做。我在跟他交谈的时候发觉,自己除了重复医生们给出的选择之外别无他法。他当然希望女儿能够活下来,但也不想让她遭受不必要的折磨。如果接下去的治疗方案能救活 100 名患病儿童中的 2 名,而其余 98 名儿童终都会痛苦地死去,对卡莉来说,这个方法还值得尝试吗?我也不知道。卡莉和父母必须自己去厘清这些头绪。
我们谈话后不久,卡莉的母亲雪莉给亲友们发来了一封邮件,信的开头是这样写的 :“我们必须从精神上根除笼罩我们的、令人对未来失去信心的一切担忧和恐惧。”两天后,2006 年 4 月 7 日,卡莉被父母接回了家。4 月17 日,雪莉又发来一封邮件 :“复活节次日凌晨 1 点刚过,卡莉在家中平静地离开人世。我们都还好。我们的家里充满了令人难以置信的平和气氛。
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