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琳恩?科恩?凯格尔，世界杰出的孤独症干预专家之一。她与丈夫共同创立了位于加州大学圣巴巴拉分校的著名的凯格尔孤独症中心，并担任该中心的总监。她拥有教育心理学博士学位以及言语和听力科学硕士学位。她经常受邀在各种孤独症有关的会议中发表演讲，分享她在孤独症领域的专业知识。 克莱尔?拉泽布尼克，一位多产的作家。她创作的小说《和从前一样》（Same As It Never Was），被美国广播公司改编为家庭电影《你好姐姐，再见人生！》（Hello Sister， Goodbye Life）。其他小说有《聪明的和漂亮的》（The Smart One and the Pretty One）以及《家庭和其他不可退还的礼物》（Families and Other Nonreturnable Gifts）等。克莱尔毕业于哈佛大学，并与她的丈夫——一位编剧以及四个孩子一起居住在加利福尼亚州的帕西菲克帕利塞兹。 译者简介： 加州小胖妈，特殊教育专业硕士，注册行为分析师（BCBA）。大学毕业后曾在上海外企工作多年，2014年底移居美国。近年来在美国主要从事儿童行为干预工作，目前为加州一家ABA机构项目督导，主要负责制订训练计划、培训干预师，并对家长进行指导等。儿子三岁时确诊为孤独症，在上海及加州接受干预多年，目前就读于加州某公立中学普通班。作为家长，小胖妈曾在国内孤独症领域公众号发表文章多篇，2018年创办个人公众号“星宝在加州”，致力于孤独症知识的科普及干预经验的推广。2019年开始涉足翻译工作，译著有《高功能孤独症儿童养育指南》及《孤独症儿童家庭游戏指南》。 付霄，注册行为分析师（BCBA），美国亚利桑那州立大学特殊教育专业硕士，目前居住于美国纽约，近年来一直在为孤独症儿童提供行为干预服务。她相信，如果社会能给予孤独症人士更多理解和宽容，他们的生活会更便捷和美好。 目錄： 第一章?诊断：如何面对这最坏的消息？ / 1 到底什么是“孤独症”？ / 3 孤独症的起因 / 5 令人难过的消息 / 5 我的个人经历 / 6 没有办法提前做好准备 / 8 专业人士会犯错吗？ / 8 会是别的疾病吗？ / 9 诊断的真正含义是什么？ / 9 如何对待刚确诊的孩子？ / 10 该怎样告诉孩子真相？ / 11 采用好的干预方法 / 12 关注孩子的优势和才能 / 13 管理好你的情绪 / 14 否认 / 14 负罪感 / 15 相互谴责 / 16 愤怒 / 16 被孤立感 / 17 沮丧 / 18 父母可能面对的压力 / 18 担忧未来 / 19 积极寻求正确的干预措施来缓解压力 / 20 何时需要警惕？ / 20 感觉与孩子有隔阂 / 20 寻找欣赏孩子的方法 / 21 维持正常家庭生活的压力 / 22 经济上的压力 / 22 经典问题解答 / 23 安德鲁的故事：面对诊断 / 25 第二章?打破长期的沉默：教孩子学会沟通 / 39 “缺乏沟通”是什么意思？ / 41 仿说 / 41 弥补语言的不足 / 42 孤独症儿童能学会说话吗？ / 42 语言的复杂性 / 44 教无语言孩子开口说话 / 44 重要概念：辅助和辅助撤销 / 44 重要的六个步骤 / 46 改善有仿说或语言发育迟缓的孩子的语言 / 59 为什么孩子会仿说？ / 59 教孩子说“我不明白” / 60 换种方式提问 / 60 添加另一个问题 / 60 把孩子喜欢和不喜欢的东西配对 / 61 为自己而重复 / 61 杰克的故事 / 62 经典问题解答 / 66 安德鲁的故事：发展语言能力 / 70 第三章?眼泪、崩溃、攻击行为和自伤 / 77 问题行为带来的后果 / 79 不要惊慌 / 79 注意安全 / 79 等待行为结束 / 80 注意不要奖励破坏性行为 / 80 弄清楚为什么会出现问题行为 / 80 找到问题行为的规律 / 81 做记录的重要性 / 81 逃避任务 / 82 逃离任务 / 83 获取关注 / 83 得到想要的东西 / 84 排除严重的生理因素 / 84 …… 第四章?自我刺激行为和重复行为 / 117 自我刺激的例子 / 118 是的，烦人——但并不可怕 / 119 旧的干预方法的弊端 / 119 优先处理在学校出现的自我刺激行为 / 120 如何减少自我刺激行为？ / 121 …… 第五章?社交技巧：帮孩子发展有意义的社交互动 / 139 保持冷静 / 141 典型发育的孩子都怎么玩？ / 142 观察其他孩子在做什么 / 143 如何教孩子？ / 144 功能分析：找出你的孩子表现得和其他人不一样的原因 / 145 不同的功能，不同的方法 / 145 对孩子的合理期望是什么？ / 146 要关注同龄孩子的流行趋势 / 147 解决问题 / 148 寻求帮助 / 148 基础玩耍技能 / 149 …… 第六章?与恐惧和偏执作斗争：把你的孩子带回现实世界 / 193 了解恐惧和刻板行为的功能 / 195 开始行动 / 195 找出孩子行为的模式 / 196 纠正没有功能的刻板行为 / 197 奖励孩子打破常规 / 198 提供奖励 / 199 尝试自我管理 / 199 提供选择 / 200 在结束当前活动之前提议一项新活动 / 201 坚持采用倒计时的方法 / 201 …… 第七章?教育：为孩子寻找合适的学校 / 219 融合环境的好处 / 220 学校并不总是接受融合 / 222 杰的故事 / 224 家长并不总是愿意接受全面融合 / 226 同龄孩子之间没有可比性 / 227 愉快地去上学 / 227 …… 第八章?家庭生活：为回归正常生活而努力 / 261 帮助挑食的孩子 / 263 只提供你希望孩子吃的健康食物 / 264 减少孩子对食物的厌恶感 / 264 让孩子自己选择一种新食物 / 264 用孩子喜欢的食物作为奖励（“先，后”方法） / 265 …… 第九章?自我管理策略：帮助孩子独立 / 295 第十章?PRT：聚焦孤独症儿童在关键领域的能力 / 313 结 语?从另一视角看安德鲁 / 341 附 录 / 347 推荐资源 / 350 內容試閱： 推荐序 这是一本在孤独症康复领域进行长年研究并实践的专家写给家长的行为干预指导书。与我看到的其他此类技术指导书有所不同，这本书不仅讲解了非常实用的行为干预策略，而且在开篇部分特别为刚获得诊断的家长讲解了最初面临的那些困扰和焦虑，以诚恳耐心的态度给出中肯的建议，帮助“新家长”更好地度过最初的困难时光。例如，家里其他人不认同医生的诊断时该怎么办。只有长期与孤独症家庭近距离接触的人才会理解这类问题对于初期家长的重要性。 包括我自己在内，几乎所有的“新家长”在最初都会被孤独症的诊断一下子打懵，不知所措，沉浸在痛苦与悲伤中难以自拔；还有一些家长会在接下来的时光里四处乱撞，被网络等各类媒体上的纷繁信息所迷惑。一些似是而非、真假难辨的说法，尤其是那类靠传奇故事来夸大宣传的种种“捷径”，最能迷惑“新家长”。 本书的作者以自己多年来在孤独症康复领域的专业研究，结合一线实践的丰富经验，用通俗易懂的文字，为“新家长”做了贴近真实生活的讲解，指引了科学的干预方向，让处于焦虑中的家长在面对千奇百怪的各类“传奇”疗法时，能够更为理性地做出正确选择，更有效地利用自己的宝贵资源为孩子争取到最佳的进步机会。 本书与其他专门讲解行为干预的指导书还有一点不同，它从家长最常遇到也是最头疼的孤独症特征性表现入手划分了章节，针对孤独症孩子的突出症状，包括被视作最为核心的问题的刻板行为和社交障碍，还包括最为棘手的情绪发作、自我刺激，以及在学校和社区的融合问题，分章节逐一地做了行为分析视角的科学解释，并给出了清晰、具体且实用的干预策略。 本书的作者是关键反应训练（PRT）的开发者。PRT是作者经过多年的研究与实践专门针对孤独症康复而探索出的一个循证数据支持的康复模式，20多年来在学术界和实际应用当中得到了广泛推崇。我早年也受邀参加过作者团队在北京举办的PRT培训学习，非常认同这个理念和具体操作策略并从中受益。面对孤独症孩子，我们都感觉到要教的东西实在太多了，即便有了诸如传统的回合式教学（DTT）等卓有成效的干预模式，但时间好像总是不够，好像什么都需要去教。那么，哪些关键技能才是对于孤独症孩子来说最为重要、最值得我们将有限的资源和精力花在上面的呢？PRT干预模式也正是源于这方面的难点与痛点而开发出来的。作者团队通过理论分析和实践数据，找到那些可以帮助孩子成长的“关键行为”，并围绕它们开发出了针对性的训练方法中，达到了事半功倍的效果。这个干预策略正是本书的核心内容，它能更高效地帮助我们的孩子进步。 秋爸爸 双胞胎孤独症孩子父亲 医学分子生物学博士 北京协和医学院副教授 引言 问题1：我儿子刚被诊断出患有孤独症。儿童发育专家给了我一份治疗师名单，但我不知道从哪里着手。我不知所措，也非常烦闷。如果我做出错误的决定，儿子没有好转怎么办？他的未来会怎样？ 问题2：我们一直很疑惑，不知道我们的儿子究竟哪里出问题了。他很多方面的发育都正常，但他又不像其他孩子那样玩耍。我们确实感觉他有些地方不太对劲，但又说不清到底是怎么回事。后来我们听到了“孤独症谱系障碍”这个词，但不知道这代表了什么。儿子的诊断究竟能给我们带来什么？我们以后的路究竟该往哪里走？ 生活中没有什么比孩子被诊断为特殊儿童更让父母担心的了。孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD，简称孤独症）是一种广泛性发育障碍性疾病，可引起儿童精神残疾。被诊断为孤独症的孩子，其父母并不知道孩子的预后会怎样。没有人能够肯定地对你说：“我们确切地知道你孩子在二十岁时会是什么样子。” 但是，对于诊断，人们可以随意发表评论，而这些评论大多数对你没有任何帮助。你会听到诸如：“他只是说话晚了”“我表弟的孩子就有孤独症，他们改变了他的饮食，然后就好了”和“太难过了，他可能永远不能上大学了”。你会开始阅读相关文章，并尝试在网上搜索有用的信息，然后你会发现有很多观点是相互矛盾的——关于某些干预方法，有些人坚称有用，而有些人则认为完全没用。有些人甚至相信，对于孤独症孩子，就应该让他一个人待着，因为“他可以成为他想成为的任何人，而你所做的任何事情都不会给他带来改变”。 现在，你会发现，他们都错了，错得如此离谱，令人难以置信。因为，你所做的一切努力，都会给孩子带来积极的改变。 你可以为孩子做很多事情，多得超出你的想象。这本书的出版使得我们可以向你展示，基于多年实证研究的早期干预项目，可以极大地改善孩子的孤独症症状，甚至达到“战胜”的程度。一些孤独症儿童会变得看上去与同龄人没有太大差别。 你觉得这很神奇吗？其实这并不是奇迹。一个不会说话的孩子突然开始说句子，一个总是自残的女孩突然变得喜欢弹钢琴而不是打自己的头，一个孤僻的男孩突然意识到和其他孩子一起玩很有趣……这些都是实实在在发生在我们身边的事情。但是，孤独症孩子的转变确实不是一瞬间的。好消息是，经过家庭、学校、社会的共同努力，孩子的积极转变都能实现。 这需要艰苦的工作 到目前为止，还没有任何药物、饮食或方法可以治愈孤独症。许多药物反而可能对幼儿产生长期严重的影响。然而，有一些经过充分研究、经过时间验证的干预方法可以产生积极的影响——出色的行为干预措施可以让家庭和专业人士系统地减少或消除孤独症儿童的症状，并提升他们的能力。 对孤独症儿童而言，他的任务也很艰巨，因为他会面临着一些巨大的挑战。然而，他的目标可能不像你那么清晰：他总是希望能保持现状，并且可能不急于寻求改变。比如，就拿语言和社交来说，他不会因为自己“失去”了这些技能就急于找回来。相反，在孩子刚开始学说话和交流时，他会觉得很辛苦，而且感觉这是不必要的，从而很可能会企图采取一些不适当的方式来获得他想要的东西，比如哭闹和发脾气。当然，这会让你和孩子都感到非常沮丧：你想让孩子改掉发脾气的坏习惯，而孩子希望发脾气像以前一样管用。你们双方各自的目的不同，结果都令人沮丧。 ……

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