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編輯推薦： ※亲身经历※书中内容全部是罕见病人或家属的亲身经历，记录了他们发现疾病、寻医问药、抱怨命运、绝望崩溃……因某些契机重燃生命，与病魔抗争，活出自己精彩人生的全部过程。 ※对抗孤独※ 你哪一刻觉得自己很孤独？我们总会有某个时刻被莫名的“孤独感”包围，而罕见病是这“孤独感”的极致体现，患者所承受的痛苦，就连最亲近的人都无法感同身受。于是，他们拿起笔，记录下与罕见病相处的过程，记录蔓延的孤独，和持久的对抗。他们说，请不要把自己逼到孤独的绝境里。 ※认识疾病※ 很多罕见病的初期症状很常见，譬如喘不上气、容易犯困、肌无力等，在疾病潜伏阶段及时发现，尽早治疗，还是有望治愈的。这本书在分享了罕见病患者经历的同时，还描述了相关疾病的症状、就诊医院及检验方法，辅助读者对自己的身体健康情况进行预判，规避风险。 ※白色记事簿※ 本书是“白色记事簿”系列第三部，本系列从医患不同视角，记录了人们如何应对疾病与生死的艰难时刻，带你了解普通人无法接触的生死场。打开这本记事簿，看到你从未见过的疾病和人生，经历一场医者和病患为生命而奔赴的战役。 內容簡介： 10名罕见病患者，10个亲历的医疗故事，10种不可言说的孤独。 在罕见病患者眼中，最大的恐惧是什么呢？随时袭来的病痛？永无止境的治疗？无法预知的明天？不止如此，他们说，恐惧的极限是“孤独”。 本书是由10位罕见病患者或患者家属讲述与病魔对抗的真实经历： 农村女孩王东杰迈出生活了30年的小村庄，只为寻一条活路； 求医32年终才确诊的段冬把自己的身体作为研究资料，填补中国疾病的科普空白； 陶红菲一直责怪儿子太懒，直到无意间去到医院，才发现孩子被疾病困住却因为年纪太小，无法表达…… 这些患者来自全国各地、各个年龄段，有着不同的生活背景，但他们都曾因为病症太过罕见，遭遇过误诊和周围人的误解，也都在和疾病相处的过程中，追寻到只属于自己的人生。 你有过感到孤独的时刻吗？这里有一群一生都在与孤独对抗的人，他们的故事也许能帮助你找到那个属于自己的出口 關於作者： 主编：陈拙，天才捕手计划主理人。 作者： 王海亭、许梦貘、王冬杰、张慕蚁、彩虹、张志军、陶红菲、安冬、张雪、段冬，10位罕见病患者及家属。 目錄： 月光宝贝 如果可以，我想找个阳光灿烂的日子，把整个世界搬到她面前。 梦游记 我有一项特殊“技能”，可以很快入睡。 东方美女病 只有亚洲女性会患这种病，有人初期症状只是喘不上气。 易碎人生 为了追求女友，每次约会前我都要打一针。 摇摇晃晃的人生 没有它，我们家每个人都会像多米诺骨牌一样依次倒下去。 瓷娃娃 在改变病友们生活的过程中，我一点点补上了十三岁前的遗憾。 “大哥”历险记 我欠儿子一个迟到很久的拥抱，我想好好地还给他。 妈妈爱美丽 为了参加我的婚礼，妈妈在身体里种“瓷片”。 天使到我家 我的孩子天生爱笑，但和外界没有任何情感连接 。 孤勇者 既然我是那个被选中的亿分之一，那么我就有责任和它斗一斗。

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