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內容簡介: |
出生在衣食不缺的家庭,與大多數人相同,對生活抱持期待,但這樣的普通生活,在他十歲之後,竟成奢求。
當生命中多了不速之客――妥瑞症,開始無法控制肢體和言語,加上強迫症的思考與行為模式,無論在學校、人群中,總會遭遇霸凌、歧視以及不友善的對待。人生彷彿走在鋼索上。
國中時期,是他病狀的顛峰,校園的團體生活已無法適應,當時也無藥物能穩定控制,他的症狀在南部是最嚴重的,所以醫生稱他是「南霸天」。在種種壓力、藥物成癮、幻聽幻覺的影響下,某一天下課,他從四樓高的教室一躍而下,然而上天對他的生命已有最好的安排。
即使沒有拿到一副好牌,但試著創造許多有利於牌的環境,使自己繼續向前,哪裡會有輸的道理?重點是如何看待眼前滿佈的荊棘?如何創造出更平坦的草原?是卻步?是放棄?是突破?還是堅持到底?
各界推薦
王大維(國立屏東大學教育心理與輔導學系助理教授)
王 昆(哈佛大學「生命起源計畫」博士後研究員)
王秀珍(臺北醫學大學進修推廣處「正念紓壓課程」講師)
王煇雄(台灣妥瑞症協會理事長、林口長庚兒童神經科醫師)
王慧婷(國立臺灣師範大學特教系助理教授)
朱悅瑜(中英雙語心理師)
吳尚洋(法國PiverdieD"OR時尚花藝大賽冠軍、妥瑞症病友)
李美銀(馬偕醫學院護理學系助理教授)
林芬菲(高雄市83年師鐸獎教師)
洪文龍(國立教育電台節目製作主持人)
胡秀妁(樹德科技大學兒童與家庭服務系所助理教授)
范巽綠(高雄市政府教育局長)
孫鳳吟(高苑科大通識教育中心副教授)
陳 菊(高雄市市長)
陳元森(臺大醫院雲林分院神經外科醫師)
Ella陳嘉樺
張明右(妥瑞症紀錄片《自我介紹》導演)
aMEI張惠妹
張德聰(救國團主任、「張老師」基金會董事長)
畢恆達(國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授)
莊雪華(國立中山大學教育所教授)
湯金樹(文信診所兒童心智科醫師)
曾敏傑(財團法人罕見疾病基金會董事長)
楊弘敦(國立中山大學校長)
詹筌亦(彰化縣鹿港高中教師)
蔡佳芬(高雄市大仁國中特教老師)
韓明榮(前高雄市衛生局局長、現作為醫師任職明榮診所)
闕帝丰(國立中山大學外文系助理教授)
羅子玠(同安堂中醫診所院長)
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關於作者: |
作者簡介
曾柏穎
台灣高雄人,2015年總統教育獎得主,目前就讀國立中山大學社會所碩士班,未來計畫赴美就讀博士班,學以專精,造福人群。
患有妥瑞症與強迫症十五個年頭,症狀帶來許多的磨鍊與祝福,面臨這些難關,仍不畏風雨,勇往直前,除了長期擔任各機關校生命教育、校園霸凌、特教專題講師外,也盡自己所能投身社會,服務社會。曾擔任立法院厚生會第二十四屆醫療奉獻獎訪查員、衛福部疾病管制署愛滋防疫計畫衛教講師、成立台灣妥瑞人協會等等。
妥瑞症跟強迫症的存在可以是我的絆腳石,同樣也可以是我的助力,如同海倫 凱勒的這句話:生命,只有在對別人產生正面影響時,才能彰顯其價值。
重要經歷――
2015年總統教育獎得主
2014年華人第一部妥瑞症紀錄片《自我介紹》主角
2014年第二十四屆立法院厚生會醫療奉獻獎訪查員
2012年墾丁南灣浮潛教練(暑期)
2013年至今愛滋NGO組織合作專職講師
2012年至今各級學校生命教育、校園霸凌、特教研習議題講師
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目錄:
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前言人生沒有極限
Part1誰家的怪孩子
1身體不聽使喚
2誰家的怪孩子
3痛苦馬戲團
4人生之墜
5生命教會我的事
6不友善的對待
7選擇退讓
Part2家庭的考驗
1求助民間信仰
2鎮靜劑成癮
3愛,可以化解一切問題
4無法解釋的傷心
5壓力會傷害彼此
6我們都需要冷靜
7家人的心理支持
Part3轉變的勇氣
1霸凌者面目
2戰勝強迫症
3曾柏穎幹得好!
4傻勁與衝勁
5逆轉憤怒
6跳脫舒適圈
Part4向目標邁進
1運動習慣
2意志訓練
3改變從教育開始
4妥瑞症紀錄片
5馬來西亞教育演講
6更閃亮的燈塔
7平權音樂會
Part5旅途中有愛
1單純的愛
2對自己的愛
3施與受的愛
4表達在乎的愛
5伸出援手的愛
6眾志成城的愛
7生命有祂最美好的旨意
Part6感恩的饗宴
1遇見恩師
2心靈的洗禮
3吶喊紓壓
4友善空間
5遇見心理師
6改善手足關係
7豐盛的生命
後記 向上的力量,是因為有夢想與憧憬
愛與接納
附錄一妥瑞症簡介及相關網站
附錄二與妥瑞症患者相處五原則
附錄三相關醫療及教育資源
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