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內容簡介: |
为了解全国范围内孤独症人群家庭需求及支持资源的情况,北京大学APEC 健康科学研究院、ALSOLIFE研究院/北京阿叟阿巴科技有限公司、北京大学神经科学研究所组成了“中国孤独症家庭社会调查项目组”,在爱尔公益基金会支持下,开展了一次全国范围的大规模调查,并完成此调查报告。全书共分为10章,被调查儿童按年龄分为学龄前组和义务教育组,调查数据以图表的形式,结合系统、深度的分析和讨论,全面呈现全国孤独症人群家庭现状、需求和支持资源的情况,为国家提供决策依据。
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目錄:
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第一章 导论:孤独症谱系障碍 1
1.1 孤独症谱系障碍 1
1.2 美国孤独症流行病学研究结果 1
1.3 中国孤独症的流行病学研究现状 3
1.4 孤独症的筛查与诊断 4
1.5 学术界针对于孤独症研究的建议 8
第二章 本次受访者的基本特征 12
2.1 受访者的地域分布和孤独症儿童年龄分布 12
2.2 受访者与患儿的关系 13
2.3 患儿父母的学历水平 13
2.4 患儿父母的年龄 14
2.5 总结与讨论 14
第三章 孤独症儿童家庭的现状 16
3.1 父母的婚姻状况 16
3.2 父母的职业状态 17
3.3 家庭居住地的迁移情况 20
3.4 家庭年收入与年支出 21
3.5 总结与讨论 22
3.6 孤独症儿童情况 22
3.7 参考阅读:我国 2 ~ 6 岁孤独症儿童家庭直接经济负担研究 34
第四章 孤独症的早期发现与诊断 35
4.1 对孤独症的基础认知 35
4.2 对孩子异常的察觉 37
4.3 就诊过程 40
4.4 诊断结论 44
4.5 国内最新政策 45
4.6 参考阅读:我国孤独症儿童早期症状识别与就诊时间的研究 47
第五章 早期干预 48
5.1 早期干预方法 48
5.2 学龄前组的早期干预 53
5.3 机构干预详情 57
5.4 早期干预效果的主观评价 75
第六章 融合教育(学龄前阶段) 79
6.1 是否正在幼儿园接受融合教育 79
6.2 正在幼儿园接受融合教育 80
6.3 中途结束幼儿园融合的分析 82
6.4 儿童完全未进行幼儿园融合的原因 83
6.5 家长对学龄前融合教育的期望 84
第七章 融合教育(义务教育阶段) 86
7.1 义务教育阶段融合教育国家的政策支持 86
7.2 义务教育组患儿当前的安置情况 87
7.3 在公立普通学校接受义务教育 87
7.4 在公立培智学校接受义务教育 104
7.5 陪读老师的资源获取 112
7.6 未在学校中接受义务教育 114
7.7 送教上门 116
7.8 机构干预 118
7.9 居家 120
第八章 家长赋能体系与政府支持 122
8.1 家长获取入门知识的主要渠道 122
8.2 当地家长互助组织 123
8.3 免费培训 124
8.4 付费课程培训 125
8.5 康复救助 127
8.6 其他补贴 130
8.7 辅具支持 133
第九章 家庭商业保险 135
9.1 儿童的商业保险 135
9.2 家长的商业保险 137
第十章 家长的身心健康和期望 140
10.1 家长身心健康的自我评价 140
10.2 家长焦虑的来源 140
10.3 家长最需要的帮助 142
专业词汇中英文对照表 144
参考文献 146
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