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目錄： 章　残疾流行病学概述 1 节　经典流行病学基础 1 流行病学定义和任务 1流行病学应用 2流行病学方法 4 第二节　残疾流行病学起源和发展 4 残疾流行病学的起源 4我国残疾流行病学的产生和发展 5残疾流行病学的基本问题 7 第三节　残疾流行病学简介 8 残疾流行病学定义 8残疾流行病学研究内容 9残疾流行病学研究方法 16 第二章　残疾的风险因素和防控 20 节　残疾的风险因素 20 遗传因素和发育缺陷 20环境因素 21 第二节　残疾的防控 23 全生命周期防控 24特殊人群防控 24残疾的三级预防 28 第三章　残疾流行病学数据来源和研究方法 34 节　残疾流行病学数据来源 34 残疾人抽样调查 34残疾人监测数据 35残疾数据年报系统 37其他调查 37 第二节　残疾流行病学研究设计 37 基本原则和策略 38描述性研究 39分析性研究 44 第三节　残疾的病因学研究 50 病因概念及分类 50病因学研究的过程 50病因研究方法及因果推断 52 第四章　残疾的疾病负担研究 55 节　疾病负担概述 55 疾病负担概念 55疾病负担的内容与分类 56影响疾病负担的社会因素 57 第二节　残疾疾病负担测量与评估 60 残疾疾病负担测量 60国内外残疾疾病负担现况 63残疾的健康相关生命质量 66 第五章　肢体残疾流行病学 72 节　概述 72 肢体残疾的定义 72肢体残疾的测量 73肢体残疾的筛查和诊断 74肢体残疾的分级 75 第二节　肢体残疾的流行特征 76 人群特征 77地区特征 77 第三节　肢体残疾的危险因素与病因学研究 78 主要致残因素 78危险因素 80 第四节　肢体残疾的预防控制与康复 84 分人群采取分类重点预防措施 84针对高危时段和高危空间采取重点监测与干预 85完善残疾报告制度 85提高机构康复与社区康复水平 86 第五节　我国肢体残疾的流行病学研究证据和应用 86 肢体残疾患病率相关研究及其应用 86肢体残疾人的卫生服务相关研究及其应用 87 第六章　视力残疾流行病学 90 节　概述 90 视力残疾简介 90视力残疾定义 91视力残疾诊断标准及其变化 91 第二节　视力残疾的流行特征 94 视力残疾调查 94视力残疾分布特征 96 第三节　视力残疾的危险因素和病因学研究 98 先天性因素 99后天性因素 99 第四节　视力残疾的预防控制和康复 102 我国视力残疾预防控制和康复现状 102视力残疾预防和康复的基本策略和基本原则 104视力残疾的三级预防 107 第五节　我国视力残疾的流行病学研究证据和应用 109 我国视力残疾流行病学研究现况简述 109视力残疾流行病学研究应用案例 110 第七章　精神残疾流行病学 113 节　概述 113 精神残疾的定义 113精神残疾的测量 114 第二节　精神残疾常见致残病因流行特征 116 精神分裂症 116痴呆症 116抑郁症 117孤独症 118 第三节　精神残疾的危险因素和病因学研究 118 常见病因 118危险因素 119 第四节　精神残疾的预防控制与康复 124 精神残疾的预防控制 124精神疾病及相关残疾防治康复情况 127 第五节　我国精神残疾的流行病学研究证据和应用 128 我国研究现况简述 128我国精神残疾的流行病学研究证据及应用 129 第八章　听力残疾和言语残疾流行病学 133 节　概述 133 听力残疾的定义和诊断标准 133言语残疾的定义和诊断标准 135 第二节　听力残疾和言语残疾的流行特征 137 听力残疾的流行现状 137言语残疾的流行现状 141 第三节　听力残疾和言语残疾的危险因素和病因学研究 145 听力残疾的危险因素和病因学研究 145言语残疾的危险因素和病因学研究 149 第四节　听力残疾和言语残疾的预防控制和康复 150 听力残疾的预防控制和康复 150言语残疾的预防控制和康复 154 第五节　我国听力残疾和言语残疾的流行病学研究证据和应用 155 听力残疾的流行病学研究证据和应用 155言语残疾的流行病学研究证据和应用 157 第九章　智力残疾流行病学 162 节　概述 162 智力残疾的定义 162智力残疾的诊断 163智力残疾的分类 164 第二节　智力残疾的流行特征 168 全球流行特征 168我国流行特征 169 第三节　智力残疾的危险因素和病因学研究 171 遗传及先天因素 172环境因素 174 第四节　智力残疾的预防控制和康复 175 预防策略 175治疗与康复 176 第五节　中国智力残疾的流行病学研究证据和应用 177 智力残疾病因和影响因素研究 177智力残疾人健康相关生命质量研究 178智力残疾治疗和康复、社会支持研究 179 第十章　多重残疾流行病学 182 节　概述 182 多重残疾的定义 182多重残疾的诊断 182多重残疾的类型与分级 183 第二节　多重残疾的流行特征 184 多重残疾的现患率 184多重残疾的人群分布 186 第三节　多重残疾的危险因素和病因学研究 188 多重残疾的致残原因 188先历残疾的累积风险 189多重残疾发生的危险因素 189 第四节　多重残疾的预防控制和康复 192 多重残疾人的生活状况 192中国残疾模式转变中的多重残疾防控需求 194不同模式下多重残疾的预防与康复 195 第五节　中国多重残疾的流行病学研究证据和应用 196 中国多重残疾流行病学研究现状 196多重残疾流行病学研究应用案例 200 第十一章　残疾流行病学的学科创新和发展 204 节　残疾流行病学的理论创新 204 残疾问题的多元性 204残疾模式 206 第二节　残疾流行病学的学科创新 207 国家重大需求与人民健康需求是残疾流行病学的发展方向 207 多学科交叉融合是残疾流行病学的必然趋势 208科学性是残疾流行病学的坚实基础 208基础性与应用性相结合是残疾流行病学的基本要求 209 第三节　残疾流行病学展望 209 构建基于全人口、全生命周期的研究视角 209完善多元领域交叉融合的学科发展思路 210建立系统、独立的知识体系 212基于国家重大需求凝练学科发展方向 213建立人类增龄健康和衰老组学，完善残疾防控和康复体系 214 附录A　2016—2021年我国残疾预防与康复有关政策规划及法律法规摘列 216 后记 219 內容試閱： 章 残疾流行病学概述 残 疾 与 每 个 人 息 息 相 关， 每 个 人 都 要 面 对 残 疾。 世 界 卫 生 组 织（World Health Organization，WHO）和世界银行（World Bank，WB）于2011 年首次发布的《全球残疾报告》（World Report on Disability）指出全球超过10 亿人带残生活，占全世界总人口数的15%， “人人都有可能残疾”“残疾无处不在”。2014 年，WHO 首次将残疾列为全球公共卫生问题。 我国残疾人口规模庞大。2010 年末我国残疾人总人数为8502 万人，其中重度残疾2518万人；预计到2050 年，中国残疾人口将达到1.4 亿人。残疾人及其家庭面临严重的疾病负担。 残疾既是我国的重大公共卫生问题，又是人口健康和社会发展的重要议题，清晰了解残疾人口的基本特征是政府有关部门制定残疾人口政策的主要依据，以残疾流行特征和残疾防控策略为主要内容的流行病学分支学科——残疾流行病学应运而生。 残疾流行病学是一门从流行病学的角度探讨、研究残疾现象和残疾人口问题的新兴学科。残疾流行病学重点关注残疾的概念、测量、分类、研究方法、病因研究，残疾流行病学还关注残疾的危险因素，并设计应对这些因素的干预措施，促进改善残疾人的健康状况。残疾预防控制和康复也是残疾流行病学的重要组成部分。 节　经典流行病学基础 流行病学是公共卫生及预防医学的基础学科，其研究范围不仅是研究防制疾病的具体措施，还包括研究防制疾病发生、发展的对策，以达到有效地控制或预防疾病、伤害，促进和保障人类健康。经典流行病学是众多分支流行病学的基础，本节将对经典流行病学定义、任务和应用进行介绍。 流行病学定义和任务 流行病学是研究疾病、健康状态和健康事件在人群中的分布、影响和决定因素，并研 究防治疾病及促进健康的策略和措施的科学。流行病学研究对象是人群，包括患者、健康人和发生事件的人群。流行病学不仅研究传染病，慢性病、精神疾病、伤害等方面都是流行病学研究的范畴。流行病学的任务分为三个阶段，分别为“揭示现象”“找出原因”（影响因素）和“提供措施”。 揭示现象 指揭示疾病的流行或疾病与健康状态的分布特征和模式。在从健康管理的角度出发，这一阶段的任务是健康信息的收集和健康状态的描述。 找出原因 指从分析现象入手找出流行和分布的规律、原因或影响因素。从健康管理的角度出发，这一阶段的任务是健康风险因素的收集和健康风险评估。 提供措施 指合理利用前两个阶段的结果，找出预防或干预的策略与措施，并评估措施。从健康管理的角度出发，这一阶段的任务是健康指导和健康危险因素干预。 流行病学应用 流行病学的产生和发展与时俱进。流行病学解决的问题主要是当下重大公共卫生问题，在不同疾病和健康状态中应用，形成不同的流行病学分支学科。我国疾病控制的策略分三个阶段：在 20 世纪 50—70 年代，以传染病防制为主；在 20 世纪 80—90 年代，以传染病、慢性非传染性疾病的防制为主；2000 年以后，以传染病、慢性病和伤害的防制为主。新时期，流行病学还关注新发和突发传染病的防制。 传染病流行病学 传染病流行病学（epidemiology of communicable disease）主要是研究传染病的分布特征、流行趋势和可能的危险因素、传染病的预防和控制等。现代流行病学的发展早起源于对传染病病因的研究。自约翰·斯诺（John Snow）1854 年在伦敦开展首创性的霍乱疫情现场流行病学调查以来，传染病流行病学在科学技术的不断发展和流行病学家们的不懈努力下，已经取得了长足的进步。1977 年 WHO 宣布在全球范围消灭了长期以来严重危害人类健康的疾病——天花，取得了传染病流行病学史上具有历史意义的伟大成就。另外一些常见的传染病发病率和死亡率在全球各地也都有所下降。尽管已经取得了很多成就，但是全球卫生状况仍然并不乐观，传染病依旧是各国危害健康的重要的卫生问题。在发达国家中，疾病控制与预防工作中的重点病种是性传播疾病、病毒性肝炎以及由各种病原 感染所致的上呼吸道感染；而在大多数发展中国家，传染病仍是导致疾病与死亡的主要病因，严重危害人群健康。 自 1949 年中华人民共和国成立后，在以“预防为主”的卫生方针指引下，党和政府领导人民群众采取了一系列行之有效的传染病防制措施，我国在传染病防制领域取得了一系列重大成就。我国的传染病由于发病率下降，或死亡率的下降，在死因顺位中排名虽有所下降，但是当前我国所面临的传染病防治任务依然艰巨。病毒性肝炎、流行性出血热、狂犬病及细菌性痢疾的发病率始终居高不下，对流行性脑脊髓膜炎、伤寒、乙型脑炎预防措施的效果并不明显，黑热病、性病及血吸虫病等又死灰复燃。除了传统的传染病，近些年来新发传染病出现并流行，如艾滋病、严重急性呼吸综合征（severe acute respiratory syndrome，SARS）、禽流感、甲型 H1N1 流感、登革热、新型布尼亚病毒感染、新型冠状病毒感染（corona virus disease 2019，COVID-19）等，传染病防制任重而道远。 慢性非传染病流行病学 慢性非传染病流行病学（epidemiology of chronic-noncommunicable disease）主要是研究慢性非传染性疾病的分布特征及其变化，揭示可能的危险因素及其引起疾病发生的机制，并提出评价预防策略和三级预防的措施。慢性非传染病主要是指以生活方式和环境危险因素为主要致病因素引起的疾病，包括肿瘤、心脑血管疾病、糖尿病、慢性阻塞性肺疾病、精神疾病及其他疾病，如职业性疾病、营养代谢性疾病、遗传性疾病及出生缺陷等。随着人口老龄化和疾病模式转变，慢性非传染性疾病在全球人口疾病负担中占比逐渐上升，中低收入国家由慢性非传染性疾病导致的死亡已经超过 50%，高收入国家慢性非传染性疾病导致的死亡占比超过 80%。 伤害流行病学 伤害流行病学（epidemiology of injury）是运用流行病学的原理和方法，描述伤害发生的频率及其分布，分析伤害发生的原因及危险因素，提出干预和防制的措施，并对措施的效果进行评估。伤害作为重要的公共卫生问题之一，严重地威胁着人们的健康与生命，也是世界各国的主要致死、致残原因。特别在现代社会，由于生活方式的变化，跌落、车祸、溺水、烧烫伤、暴力和其他伤害等导致的死亡和伤残，已经成为继呼吸道疾病、恶性肿瘤和心脑血管疾病之后的主要死因。伤害的分类可包括意外伤害、自杀与自伤、暴力与他杀。由于伤害具有常见、多发、死亡率高、后遗伤残多、疾病负担重等特点，需要引起重视。伤害已是青壮年（20 ～ 45 岁）的位死因，特别是儿童和青少年等低龄人群受到伤害的影响更大。 流行病学方法 流行病学研究方法总体分为三类。一是观察法，包括描述流行病学和分析流行病学；二是实验法，又称实验流行病学；三是数理法，又称理论流行病学。 观察性研究 观察性研究是指研究者以观察为主要研究手段，不对被观察者采取任何干预措施，仅通过现场观察、收集、调查和分析相关数据，分析和总结研究对象或事件特点的方法。包括描述性研究和分析性研究。 实验性研究 实验性研究是指研究者采用随机分组、设立对照及控制或干预等，观察此因素或措施对研究对象的影响，将各组的结局、效应或测量结果进行比较的一种研究方法。实验流行病学研究包括临床试验、现场试验和社区干预试验。 数学模型研究 数学模型研究，又称理论流行病学研究，是将流行病学调查的数据构建数学模型，以模拟疾病流行的过程，探讨疾病流行的动力学，从而为疾病的预防和控制、卫生策略的制定提供重要参考依据的研究方法。 第二节　残疾流行病学起源和发展 在新型冠状病毒感染大流行以前，全球人口健康水平普遍提高，平均期望寿命从 2000年的 66.8 岁增至 2019 年的 73.3 岁，健康期望寿命相应从 58.3 岁增至 63.7 岁。尽管二者均呈增长态势，但健康期望寿命在平均期望寿命中的占比在下降，意味着伤残期望寿命占比的扩张，凸显了伤残防控的必要性与紧迫性。与此同时，残疾人口规模逐渐增长，残疾已经成为人口健康和社会发展的重要议题，“积极应对人口残疾问题”成为迫在眉睫的任务。残疾流行病学为残疾研究提供重要的方法学支持，作为一门独立学科正在形成并快速发展。本节将介绍残疾流行病学的产生和发展。 残疾流行病学的起源 残疾研究（disability studies）是 20 世纪 80 年代兴起于美国、英国和加拿大的学科，宗旨是探究残疾的意义、性质和后果。近年来以分析残疾经历和残疾人生活为主要目标的残疾研究逐渐形成一个新的范式和科学领域。国际社会历来重视残疾人口问题，联合国统 计司（United Nations Statistics Division，UNSD）一直非常重视对国际社会残疾统计、残疾测量、残疾数据的收集和分析工作。1982 年联合国大会决议通过的《关于残疾人的世界行动纲领》中指出“深切关怀估计至少有五亿人身受某种形式残疾的痛苦，其中约有四亿人生活在发展中国家”“强调各国应承担主要责任，推动关于伤残预防、伤残复健和实现残废人‘充分参与’社会生活和发展及‘平等’的目标的有效措施，并强调国际行动的方向应是协助和支持各国在这方面的努力”，可以看作残疾流行病学产生的基石。 残疾流行病学早起源于美国残疾监测（epidemiologic surveillance of disability）。美国各州健康部门公共卫生研究的重点是传统的一级预防（如胎儿酒精综合征、车祸等），后逐渐转向残疾，特别是对残疾人中常见的可预防的次级残疾。因此，当时的健康和残疾办公室资助了一些州开展残疾的流行病学监测项目，拉开了残疾流行病学的序幕。美国的残疾流行病学研究由各州的健康部门主导，联合高校等多部门共同参与，主要工作包括评估残疾、残损的程度，加强监测能力建设，预防次生危害发生，促进残疾人健康和功能恢复。 因此，以了解残疾流行现状，探究残疾发生原因，为残疾的三级预防提供基础，并关注残疾人生活质量，改善和提高残疾人的健康状况为目标的残疾流行病学将为残疾研究的发展提供必要的基础和支持。 我国残疾流行病学的产生和发展 我国残疾流行病学以摸清残疾人口底数、总结残疾流行特征、探索残疾相关危险因素、建设残疾防控体系等为主要研究内容，构建多学科理论交叉、方法融合、思路创新的发展路径，以国家重大需求和人民生命健康需求为研究导向，围绕基础性与应用性、科学性与政策性相结合的学科目标，采取针对全人口、全生命周期的研究视域，以交叉融合、全面成熟的学科体系为我国残疾人口健康治理工作的增效提质做科学支撑。我国残疾流行病学的产生面向国家重大需求和人民生命健康的创新发展目标，与我国预防为主的人口健康治理观念以及立足全人群和全生命周期的政策着力点高度契合。 面向国家重大需求和人民生命健康的创新发展目标 任何一门学科都来源于社会需求并服务于社会发展，学科在国家发展战略中的定位受国情的直接影响。人口是国家战略中心，人口健康是人口问题的核心。残疾流行病学是一门根植于残疾人口实际状况的学科，以“促进残疾人口健康、提高残疾人口健康治理效率”为重任。2020 年，习近平总书记在科学家座谈会上提出“四个面向”要求，“坚持面向世界科技前沿、面向经济主战场、面向国家重大需求、面向人民生命健康”，为我国“十四五”时期以及更长时期的创新发展指明了方向。当前我国人口健康政策中“以人民健康为中心”的健康观和“残疾报告”等制度也对残疾流行病学发展提出了更新、更高的要求。《“健康中国 2030”规划纲要》将“共享共建、全民健康”作为健康中国的战略主 题，强调突出解决好妇女儿童、老年人、残疾人、流动人口、低收入人群等重点人群的健康问题。 预防为主、防控结合的人口健康治理理念 人口健康是民族昌盛和国家富强的重要标志，中华人民共和国成立70 余年来，我国人口健康保护体系取得长足发展，健康观念重构，预防意识增强。20 世纪 80 年代我国经济体制改革的重点内容是“放权让利”，“创收”成为多行业发展的主要任务目标，医疗卫生领域也逐渐形成“重治疗、轻预防”的规则，反而需要长效发展的公共卫生体系日渐式微。党的十八大以后，我国人口健康治理观念取得重大进步与发展，2016 年全国卫生与健康大会上提出“要坚定不移贯彻预防为主方针，坚持防治结合、联防联控、群防群控，努力为人民群众提供全生命周期的卫生与健康服务”。2019 年，《健康中国行动（2019—2030 年）》出台，为进一步推动“健康中国”建设规划了新的路线图，强调从源头和前端入手，全方位干预健康影响因素，把“预防为主”的理念落到实处。 残疾预防已成为当前人口健康治理的重点工作，同时也是残疾流行病学的核心研究内容。预防残疾，摸清致残原因是关键，继而才能针对性构建残疾预防的病因防线。2016 年，国务院办公厅发布《国家残疾预防行动计划（2016—2020 年）》，同年，全国残疾预防综合试验区创建试点工作启动，残疾预防工作推进多年来，残疾预防组织管理体系和防控网络更加完善，新生儿出生缺陷和儿童发育障碍致残得到有效控制，传染病、地方病等疾病致残防控取得积极进展，伤害致残防控获得明显成效，康复服务状况取得显著改善。2021 年 《国家残疾预防行动计划（2021—2025 年）》出台，将继续为我国残疾预防工作的新五年提供政策指导。2017 年国家卫生健康委员会印发了《“十三五”国家医学中心及国家区域医疗中心设置规划》（国卫医发〔2017〕3 号），正式启动国家医学中心和国家区域医疗中心规划设置工作。截至 2022 年，依托高水平医院设置国家医学中心和国家区域医疗中心，已完成了心血管、癌症、老年、儿童、创伤、重大公共卫生事件等类别的国家医疗中心设置工作，我国残疾预防工作也迎来了高质量发展的“新契机”。 立足全人群和全生命周期的政策着力点 《“健康中国 2030”规划纲要》将全人群和全生命周期视为实现全民健康战略目标的两个着力点，也为残疾流行病学提供了重要的研究视域。全生命周期覆盖“从胎儿到生命的终点”，即人的生命从生殖细胞的结合开始一直到生命的终止，包括孕育期、成长期、成熟期、衰老期直至死亡的整个过程。全生命周期健康指从生命早期开始关注健康储量的保护和累积，防止健康储量流失，以保证后续生命历程中的生命质量。全人口健康的本质就是全生命周期健康。 个体增龄变化规律和终身残疾转归风险是残疾防控面向全人口和全生命周期的逻辑源 头。全生命周期中增龄、关键生命事件和重大社会环境事件等与个体残疾风险有关。从全生命周期角度构建残疾预防体系具有重要意义：在个体生命的关键阶段（如围产期、围老期）努力增强健康储备，积极开展残疾预防、康复能力建设；在重大社会环境事件发生后，努力维持健康存量，及早进行医疗康复，防止病情恶化和健康存量的持续流失。 我国人口健康水平与建国之初相比显著提升，健康存量明显增加，但伴随经济社会转型、生态环境变化、疾病谱转变、人口年龄结构老化等多维因素，我国人口健康又面临新的、多元化、复杂化挑战，对一套完整的、涵盖法律保障、政策支持、科学引领、技术进步、人才培育等多要素在内的人口健康治理策略提出了高要求，而完善的学科体系则在其中起到基础性支撑作用，一方面能够为制定国家战略提供证据和思路，另一方面也是推动科技发展和人才输出的动力源。 多学科交叉促进残疾流行病学发展 残疾流行病学体现出明显的学科交叉属性和社会需求导向。社会研究和医学研究是残疾研究的两种视角，近年来，这两种视角的分化正在逐渐弥合，一种交叉学科视角逐渐兴起。而残疾流行病学是聚焦残疾的三间分布（时间分布、地区分布、人群分布）、影响因素与病因机制，关注结局类别与程度等特征，探索预防与康复策略，是一门典型的融合自然科学和社会科学内容与方法的交叉学科，正处于快速发展之中。 残疾流行病学的基本问题 残疾自古就有之，由于环境在变化，残疾的测量和定义也在发生变化，不同国家、地区，人们的关注重点不同。残疾是社会问题，残疾现象伴随人类社会的产生而存在，既是人类多样性的表现，又是人类社会发展过程中不可回避的问题。残疾是环境限制了身体有残损的人的正常身体功能，是个人（身体的残损）与环境（自然和社会）之间相互作用的结果。残疾受到来自生物遗传、社会环境、物理环境等多个维度的影响，是个体由于疾病或意外伤害等多种原因所导致的功能损伤的状态。因此，残疾流行病学首先面临的基本问题就是残疾如何定义、测量和分类。 开展残疾流行病学研究离不开可靠的数据来源，基于人口调查和残疾监测的描述性流行病学是残疾流行病学的重要方面。数据是残疾流行病学的基础，是准确把握国家或地区残疾流行特征的基本工具。多源数据的互补和支撑是开展残疾流行病学研究的根本保障，因此，加强残疾数据的规范化整合、构建标准化残疾测量和可比性平台、加强数据资源共享、加强大数据平台建设、加强方法学研究与拓展等是残疾流行病学又一基本问题。 全球化和人口老龄化趋势下，残疾越来越成为全社会非常重要的问题。残疾已经或将影响到其中大多数人。残疾的社会学属性，决定了残疾是随着社会发展而发展的，探讨影 响残疾的社会因素，防范风险，加强预防是残疾流行病学面临的又一基本问题。 个体增龄变化规律和终身残疾转归风险是残疾防控的重要源头。全生命周期中增龄、关键生命事件和重大社会环境事件等与个体残疾风险有关，对残疾数据多层面发掘技术的融合与探索，实现了病残转归在小测量尺度上的演化轨迹展示。新问题的出现、新模式的拓展，对新方法的应用提供了新的平台，增龄组学、残疾轨迹谱系等理论和方法的出现和应用，是残疾流行病学的又一基本问题。

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