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| 內容簡介： |
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《结节性硬化护理手册》是一本专门介绍结节性硬化症的疾病原因、症状、诊断和治疗的书籍。本书基于最新的医学研究和临床实践编写，反映了结节性硬化症的最新认识和进展。在编写本手册的过程中，作者始终牢记一个核心理念：结节性硬化症的护理不仅是医疗行为，更是一种综合性的关怀。因此，本书每一章都提供了实用的建议和操作性的指导，以便读者能够将这些知识应用于实际护理中。本书的目标是提高对结节性硬化症的认识，指导患者和护理者进行有效的疾病管理，并改善患者的生活质量。通过这本手册，读者可以获得关于结节性硬化症的最新医学信息和实用的护理建议。
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| 目錄：
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第1章 TSC基本知识
第1节 什么是TSC？
第2节 TSC遗传学特点
第3节 TSC的诊断标准
第4节 TSC的临床表现
第5节 TSC基因检测
第6节 TSC的治疗
第7节 TSC的预后
第2章 TSC与癫痫的护理
第1节 TSC患者癫痫的发病率
第2节 TSC患者常见的癫痫发作类型
第3节 TSC相关癫痫发作期护理
第4节 脑电图监测的必要性
第5节 脑电图监测的注意事项
第6节 MRI检查注意事项
第7节 TSC药物治疗及护理
第8节 难治性癫痫
第9节 生酮饮食
第10节 TSC神经电刺激
第11节 TSC相关癫痫手术的适应证
第12节 TSC相关癫痫开颅术围术期的护理
第3章 TSC相关神经精神障碍的护理
第1节 什么是TSC相关神经精神障碍？
第2节 如何评估TSC相关神经精神障碍的不同级别？
第3节 如何筛查TSC相关神经精神障碍？
第4节 如何识别和治疗TSC相关神经精神障碍？
第5节 TSC与行为问题
第6节 TSC与精神障碍
第7节 TSC与认知问题
第8节 TSC与学习障碍
第9节 TSC与神经心理
第10节 TSC与社会心理
第4章 TSC与皮肤的护理
第1节 TSC皮肤表现
第2节 日常皮肤护理
第3节 药物治疗及激光与手术治疗
第5章 TSC与口腔的护理
第1节 TSC对口腔的影响
第2节 定期进行口腔科检查的重要性
第6章 TSC与肾脏的护理
第1节 出血的识别与处理
第2节 慢性肾脏病的识别与处理
第3节 高血压的监测和管理
第4节 肾错构瘤的护理
第5节 多囊肾病的护理
第6节 肾衰竭的预防和早期干预
第7章 TSC与肺部的护理
第1节 TSC对肺的影响
第2节 呼吸系统症状的识别与监测
第3节 定期肺部检查的重要性
第4节 呼吸锻炼和康复策略
第5节 淋巴管平滑肌瘤病的护理
第6节 肺功能检测和6分钟步行试验
第8章 TSC与心脏的护理
第1节 心脏症状的评估与监测
第2节 心脏横纹肌瘤的识别和管理
第3节 心力衰竭的识别和管理
第9章 TSC与眼科护理
第1节 眼部症状的评估与监测
第2节 定期眼科检查的重要性
第3节 视力减退的识别和管理
第4节 视网膜病变潜在并发症的识别与护理
第10章 TSC生命全周期管理
第1节 生命全周期的概念
第2节 婴儿期TSC的管理
第3节 儿童期TSC的管理
第4节 成人期TSC的管理
第11章 TSC紧急情况处理
第1节 常见紧急状况及处置
第2节 家庭应急预案
第3节 长期管理与随访支持
第4节 医疗团队合作
第12章 TSC患者与家庭教育
第1节 TSC教育材料的开发与运用
第2节 TSC患者及其家庭的自我管理培训
第13章 TSC罕见病的认识
第1节 TSC相关医保政策
第2节 TSC相关公益组织
第3节 关于TSC的31个事实
第4节 全国TSC诊疗医院名录
患者故事
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