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『簡體書』你忘了全世界 但我记得你

書城自編碼: 4098385
分類: 簡體書→大陸圖書→保健/養生中老年养生
作者: 郑秋豫
國際書號(ISBN): 9787521770261
出版社: 中信出版社
出版日期: 2025-04-01

頁數/字數: /
書度/開本: 32开 釘裝: 平装

售價:NT$ 265

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編輯推薦:
★金石堂书店年度十大好书
★语言学家和她失智失语的丈夫,十二年阿尔茨海默病照护实录
★梁永安、胡泳、顾曰国等学者感动推荐。“远超预期的书,每一个细节都感人至深。”
★如果你也即将或正在照护所爱之人,这本书能帮助你走出孤独,拨云见日。
【当挚爱开始遗忘世界,语言成了无力的工具】 他是文质彬彬的大学教授,却在阿尔茨海默病中逐渐失语;她是享誉国际的语言学家,用十二年守护一场漫长的告别。当人生挚爱开始将自己遗忘,语言能起到什么作用?打开人类心灵的方式,除了语言,还有什么?财富和学识能够让人避免人生的很多问题,但阿尔茨海默这件事,却只掌握在老天手里。
【十二年阿尔茨海默病照护实录,写出了照护者的真实困境】 书中没有华丽的辞藻,只有最真实的照护细节:他越来越频繁地在我的工作时间打电话来,回拨又不接;只见餐桌上、矮几上、收音机上,无处不是一杯又一杯的咖啡;从一次洗澡洗三小时,到不再洗澡、忘记如何洗澡…… 照护不同于相伴,照护是一次又一次为一个便溺的病人擦屎接尿,是用全身力气从里到外给一个成年男人穿脱衣物,是精疲力竭无法入睡只因无时无刻倾听动静,以备随时跳起来处理突发状况。她以妻子的温柔凝视
內容簡介:
这是一本阿尔茨海默照护者回忆录,年过七旬的语言学家诚恳地书写个人经历,记录了伴侣患病后,从无话不谈、文质彬彬的大学教授变得一语不发、失智失能的过程。作为二十四小时的贴身照护者,她在被爱人遗忘和照护重担的双重打击下,一度失去睡眠,也失去自我。
从“不敢生病”到“接纳脆弱”,作者通过洞察自己和病人的处境,并从亲人、朋友和社会机构方面获得支持,最终走出孤独,为自己和伴侣找到了新生活的秩序。她希望借由这本书,与每一位正在或即将照护所爱之人的读者分享自己的感悟:卸下爱的枷锁,才能拾起爱的能力;照顾病人,更要照顾自己。
關於作者:
作者郑秋豫著作方式著作者简介郑秋豫,语言学家,美国布朗大学语言学博士,前中国台湾“中央研究院”语言学研究所所长、特聘研究员。 1950年生于台北。从事语音学与语音科技开发跨学科研究近四十年,在口语韵律研究方面成果丰硕且屡有创见,并发表学术论文多篇,为国际语音学界、语音科技学界及语料库语言学学界所熟知,被誉为“语言学界的传奇楷模人物”、亚洲女性学者的典范。 因丈夫罹患阿尔茨海默病,2018年提早两年退休回家,成为丈夫的全天候照护者。
目錄
【序】原来我写的是许多人心中的那本书
【繁体版序】记得有人爱着你

一、再也无言
没有文献、书籍告诉我,怎样照顾一个心智渐失、不发一语的亲人,不再言语的伏波,关上了心灵的窗户。
二、电话:忧心如焚的序曲
上班时间,伏波每天夺命连环叩般地拨打我的手机,
我开始忧虑,他的记忆是不是有老化以外的问题……
三、咖啡
原本每天煮咖啡的伏波,渐渐地连怎么喝咖啡也不记得了……
到底他心中还剩下了些什么?
四、洗澡,好吗?
大部分时间,照顾病人的家人是无助的,我一再面临的是束手无策、焦虑不安,几乎时时忧心如焚。
五、厨房失守
明知伏波是病人,无法控制行为,但我仍然觉得底线被踩到了。
我不断地对自己说:“我不能生气,我不能生气。”
六、浴室之乱
我不能跟伏波理论、不能期待他会改变,只能每次善后、每天善后,善后善后善后……善后了,再准备面对下一次的善后。
七、失眠
我在地铺上一睡就是一年多,日夜的恶性循环下,
陷入困倦时不敢睡、该睡时睡不着的窘境。
八、旅行
伏波安坐在我身旁,握着我的手,身体放松,微笑注视着窗外。
我松了口气……至少这时候的他是享受的。
九、今天的日子要怎么熬呢?
所有努力换来的都是空洞、呆滞的目光和摇头拒绝,
伏波只是无语地坐在一边,他的挫折也成了我的挫折!
十、就散个步
照顾失智的家人,于他,是对我做一场漫长的告别,
于我,是陪伴他走最后那一条黑暗的长路,只能且战且走地摸索前进。
十一、一次也没有走失过
为了避免伏波走失,我决定一刻也绝不让他独自一人待着。
我放弃隐私、失去了自己的生活,付出了巨大的代价。
十二、吃药
渐渐地,吃药的困难度加大了,犹如打仗,作战计划成了我每天的功课。
十三、门诊
伏波不再理解为什么要等候,不再理解为什么等候如此漫长。
他坐立难安且焦躁不已,不断地要求离开:“走吧!回家!”
十四、送入机构的前夕
七十二岁的我,一方面非常不想、更不舍把先生送走,一方面则终于必须面对“我还可以承担多久在家照顾”的现实……
十五、好久不见:无尽的思念
女儿说:“我们只要继续爱爸爸,一直爱他就好。
他心里一定知道我们爱他,只是说不出来罢了。”
十六、入院
伏波心智状态很低,不能理解语言,也无法用口语表达。
我深知,我与医疗团队、护理人员及陪病看护的配合是关键。
十七、走出忧郁
逃避了这么久,终究还是得接受和面对,
我决定不再拖延,做个听话、合作的病人。
十八、后援
我何不找几位好友组成一个“后援小组”,
一旦有紧急状况出现,共同分担援助我的重任?
十九、无人签字
“你的家属呢?过来在手术同意书上签名。”
“可是我没有家属可以来签名。我先生失智了,我女儿在美国。”
二十、谁来照顾?
老人照顾老人,能坚持多久?
失智症病患的照顾,是否以在家里最佳?
二十一、不给你添麻烦
我不愿成为孩子的负担,不要求孩子回报,
只盼她能独立自主,自由自在地追求人生。
二十二、夕阳人生的自己
以往肩负的责任终于多已卸下,
今后的我,无牵无挂地回归自己。
【特别收录】女儿岚岚的内心话
【跋】《你忘了全世界,但我记得你》的学术价值
內容試閱
咖啡
我领了伏波的药,走出沁凉的药房,炽热的阳光立刻劈头盖脸地从我的头顶洒下。我眯起双眼,但觉盛夏黄昏的日晒,竟仍是如此的威力十足,让人无所逃遁,只能加快脚步,希望早早回到家里。
回家的路程并不太长,但到家时,我已再度汗出如浆,热不可当。打开家门时,我正打算深深地吸一口清凉的空气,不料扑面而来的却是一阵阵伴着浓郁咖啡香的燠热闷气。原来我出门时,伏波又找到遥控器,把冷气关了。原来他又在煮咖啡。
我站在小小的玄关,向客厅望去—只见餐桌上、矮几上、收音机上,无处不是一杯又一杯的咖啡。
走到狭小的厨房门前,只见伏波满头满脸的都是大汗,正弯着上身,全神贯注地操作着咖啡机,根本不知道我已回家。我没打扰他,蹑手蹑脚地先把遥控器找到,确认设定为二十八度后,把冷气打开;再轻手轻脚地把冷气遥控器藏进我的皮包里,不让他再找到。
为了避免伏波阻止我倒掉那些咖啡,我再次小心翼翼,绝不发出一点声响地把一杯杯咖啡倒入浴室的洗面盆,打开水龙头冲掉咖啡的痕迹,最后才把空杯收到厨房的碗槽里冲洗。
伏波从眼角看到我进厨房,转过头来,对着我咧开嘴笑了,眼里满满的都是开心。
我走过去,轻轻地拉起他的手,试图把他从厨房带离。他指着咖啡机,说:“咖啡、咖啡。”我一边答应着:“好!好!”一边轻轻、慢慢地把他带离咖啡机,走回客厅,让他在懒人椅坐下。
胸前背后的 T 恤都已湿透的他,还没坐稳就四下张望着找冷气遥控器,又打算要关掉冷气。我连连地对他说:“没开!冷气没开!”他终于放弃,斜躺着休息。
不知从什么时候开始,每天早餐、午后各一杯咖啡的日子结束了,家里经常出现到处都摆满咖啡的画面。除了客厅和餐厅,就连书房的书桌上、书架空隙、档案柜上、卧室的梳妆台上、五斗柜上,都放着一杯杯的咖啡。
伏波只记得煮咖啡,但从不记得煮了几杯;他原本只喜欢喝热咖啡,如今却也不记得喝了,只是任由一杯杯的晾在那里散尽香气。
他不喜欢我提醒他煮得不是时候,也不喜欢我提醒他趁热享用,更不喜欢看见我把煮好的咖啡倒掉,只记得站在咖啡机前,犹豫地对着操作面板一下又一下地按着按钮,成功时,高兴地看着咖啡从机器中流出,一杯又一杯地煮个不停。我担心他万一喝了那么多咖啡会影响睡眠,只能轻轻地拿到浴室去倒掉。
到后来不管我说什么、怎么哄劝,他都不肯离开咖啡机,煮出来一杯就端着找个地方放下,回到厨房,继续再煮下一杯。
为了每天早上享受一杯咖啡,我们从来只吃西式早餐。伏波退休以来,每天早餐前煮两杯咖啡成了他喜欢做的事。
我在厨房历练了几十年,哪里需要他动手来煮那区区两杯咖啡?煮鸡蛋、打蔬果汁、烤面包、煮咖啡,所有的程序早已在脑中安排就绪,滚瓜烂熟,一旦动手就一步步地无缝衔接,等到计时器响起提醒我鸡蛋已煮好时,其他的食物也都已准备完毕,在餐桌上各就各位,静待我们享用。
但一向远庖厨的伏波退休以后,竟然对每天早上那杯香浓的咖啡产生了兴趣,我岂能扫他的兴?看着他不但上网研读资料,也喜欢约在我们散步时找间咖啡店进去,顺便品尝不同的咖啡,还买了不少设备和各式咖啡豆,我当然尽量鼓励,把煮咖啡的任务让给他了。逢家中有客来访,那更是他面带笑容露一手的快乐时刻。喝了几十年的咖啡后,煮杯咖啡竟成了他的兴趣,我还以为他下一步要开始尝试下厨。
他开始煮咖啡时,我尚未退休,我们变得更加享受早餐时光,只要我稍微早起一点,咖啡慢一点上桌也不是问题。不久,伏波不但已能熟练地操作意式咖啡机,也能够打出浓密的奶泡。每天早上,我们喜欢先喝一大口咖啡,然后吃完所有的食物,再缓缓啜饮那杯浮着绵密奶泡的拿铁。随着从收音机里流出的古典音乐,晴天时,欣赏阳台上洒满金色耀眼阳光的盆栽;雨天时,望着窗外绵绵的细雨。
我退休后,增加了午后也喝杯咖啡的时光。我总是准备器具,好让伏波能好整以暇地拿着细嘴壶,全神贯注地向着咖啡滤杯缓缓地绕圈注水。为了奖励他制作咖啡有功,我也总是在午后拿出少量的甜点,配合他那点小小的爱好。
没想到伏波的动作越来越慢,煮早餐两杯咖啡的时间变得越来越长。我先是眼睁睁地看着面前烤得金黄香酥的面包渐渐凉透,嚼起来有如橡皮;后来是我早已吃完面前的鸡蛋、蔬果汁和谷片,却还是等不来那杯期待已久的咖啡。
出游时,我向医师老友抱怨,说我每天早上总要忍受等待咖啡的漫长时光,还不能对伏波发火。她却回说:“你该高兴他现在还知道煮咖啡,还可以煮咖啡。”
当时我心中一惊,原来有一天,他会忘记怎么煮咖啡。
随着伏波日益健忘,动作益发迟缓,他变得只记得煮咖啡,却记不得煮了几杯;煮出咖啡后到处散放,却不记得喝了没有;从早餐煮两杯咖啡,变成不计晨昏,想起来就进厨房去煮咖啡。
下午在家准备好器具,让他制作手冲咖啡,他变得经常用右手拿着装有热水的手冲壶,茫然地看着前方,不再记得向哪里注水、如何注水。好言提醒并演示给他看,他经常仍是双眼无神,一脸茫然,就算冲完热水后,也不再记得饮用。主治的老友医师也提醒我,让他手持滚水太危险,于是我只好放弃这项午后活动。
最后,他就连喝咖啡的习惯也渐渐改变,从趁热细细品尝,变成需要一次又一次地提醒,终于听明白后,他举杯一饮而尽。
渐渐地,吃完早餐后提醒他喝咖啡,他也不再理会,没有反应了。有一天早餐时,我如常指着杯子提醒他:“咖啡怎么还没喝?”他什么也没说,只是拿起杯子,径自把咖啡倒在餐桌上,流了一桌一地。他连怎么喝咖啡也不记得了。
伏波进入长照机构后,家里只剩下我一个,吃饭从此也只有一人,夫妻两人对坐着喝咖啡的时光已成往事。此时的伏波已不太能开口表达,从未抱怨过什么,想必也对家里的饭菜不再有记忆。
团体伙食自有营养师精心搭配,每日变换着不同颜色的蔬果和鸡、鱼、虾、肉,加上各式米粉或面条、汤,看起来色彩缤纷,十分可口。不过早餐当然是稀饭、豆浆、鸡蛋,配馒头、包子。我心疼伏波再也没有喜欢的西式早餐可食,却不愿给工作人员增加麻烦,不曾出声。
有一天我去探望时,照服人员问我伏波是不是爱喝咖啡、喜欢西式饮食,因为他明明已吃过午饭,但工作人员们给同事庆生,叫了披萨进来,见他眼睛发亮,于是分了一片给他,他竟高兴得大口吃完。还有工作人员在休息时冲了咖啡,他闻到咖啡香味竟然笑了。
我听了以后放在心里,隔周探望时,准备了大罐的即溶咖啡送进去,交代工作人员是给所有人享用的。工作人员很有分寸,告诉我只会每天给他一点点,避免咖啡因引起亢奋。没有想到不过数周后,她们告诉我,伏波对咖啡不再有反应,给他也不喝了。
我明明知道伏波的记忆不但已所剩无多,而且日后也只会不可逆转地继续崩坏,但只要想到,我仍会落泪。
到底他心中还剩下些什么?
我除了陪他生完这场人生最后、最残酷的疾病,还可以为他做些什么?

 

 

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