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| 編輯推薦： |
◇ 触动心灵的生死学佳作 | 俞敏洪、雷爱民诚挚推荐：“我们的文化习惯回避死亡，但它却是我们生来就要面对的、唯一无法逃掉的事情。”
◇ 《最好的告别》译者、临终心理文化研究者兼咨询师彭小华，以多重身份和中西方视角切入16个生死议题：“衰老、临终和死亡是我未来会遇到的问题，也是我需要为父母考虑的现实问题。我希望为此做好准备。”
◇ 直面现代人的死亡困境，还原家庭临终决策现场，提出临终者主权的概念：“临终医疗偏好是临终者个人的主权范围。”
◇ 打破“避谈死亡”的集体沉默，倡导每个人在合适的时候，与至亲开启生命质量的诚实对话：“谈论死亡不会加速它的到来，却可以在危机真正来临前，帮助我们看清自己最终的意愿。”
◇ 修订版新增4万余字，覆盖安宁疗护、陪伴照护、心理支持、病情告知等关键场景。 附“生前预嘱”等法律文书范本，“想到未来要照顾多个老人，很多人已提前忧惧”——本书正是破解养老与告别困境的本土指南。
◇ 它告诉你，如何在有限的生命里，用理性与爱，为自己和亲人勾勒出更从容的生命弧线：关于生命终章的思考与准备，也可以像呼吸一般，自然地贯穿于生活之中；学会告别，从来都是为了更好地活。
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| 內容簡介： |
彭小华曾于中美两地陪伴三位亲人离世，参与数百个家庭的临终决策。在本书中，她以父亲入住ICU为起点，细腻记述其临终阶段的医疗决策与家庭协商过程。文字间穿插个人回忆、生死观形成轨迹及普通家庭的临终故事，系统整合临终关怀发展现状与中西方生命哲学研究。
她以温暖而理性的笔触，层层剖析中国家庭在临终决策中的伦理困境，将临终者的主体性、生存质量与死亡质量等议题郑重带入公众视野，为国人理解生死提供丰富的思考与讨论。
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| 關於作者： |
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彭小华，文艺学博士。跨文化生死学研究者、传播者。临终死亡心理文化研究者、咨询师。著有《学会告别》《今天，我们怎样做父母》。翻译出版《最好的告别》《好好告别》《善终的艺术》《直觉养育的力量》《如何让孩子成年又成人》《高成就孩子的教养法则》《虎妈的女儿》《积极养育：和孩子共建亲密关系》等著作。
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| 目錄：
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序言 了解死亡与临终：现代人尚未完成的必修课
第一版自序 我的死亡观念形成史
第一部分 临终抉择：生还是死？
一 死亡的新面孔
二 临终、死亡模式的变迁
三 亲人临终，留还是放？
四 延续生命的治疗：医生怎么说
第二部分 理解死亡与生命
五 什么是死亡
六 死亡观：不同的思想传统
七 死亡是敌人吗？
八 死亡禁忌、焦虑与恐惧
九 死亡教育：同孩子谈生死
第三部分 为善终做准备
十 善终与失败的死亡
十一 告诉她 / 他——疾病知情与治疗决策
十二 了解临终，做好临终医疗安排
十三 陪伴与心理支持
十四 母亲之死： 一个善终的样本
第四部分 善后
十五 遗体、骨灰处理
十六 丧亲悲伤与新关系建立
附录
附录一 生前预嘱
附录二 临终征兆
附录三 消失在眼前，活在我心中——在婆母追思会上的发言
附录四 死别，也可以满怀喜悦 ——我在母亲葬礼上的发言
附录五 如今归去，父亲安息：一篇准备了两年的追思文章
第一版后记
修订版后记
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| 內容試閱：
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一 死亡的新面孔
1
2020年美国西部时间10月23日下午7点半（北京时间10月24日上午11点半），我正要动身去洛杉矶国际机场，哥哥打来了微信视频。父亲继续高烧不退，水米不进。他和童哥试图撬开父亲的嘴，给他喂饭、喂水，老人家惊恐万状，双眼圆睁，嘴巴紧闭，喂不进去。
两天前，父亲才在本市一家著名教学医院的神经内科住院20天回家。出院当晚他就发烧了，体温超过39摄氏度。因为新冠疫情，所有医院都实施严格的防控措施，就诊前需要先做核酸检测，非常不方便。哥哥想着先观察一下，当晚请了一位医生朋友到家里为父亲治疗。治疗后，体温有所下降，可今天又回升了。
父亲是自己走着去医院的，出院的时候，已经丧失了行走能力，由童哥背上背下。住院没有改善他的任何状态，各方面的情况反而严重恶化了。住院前一天，9月30日，我和他视频的时候，他还可以交谈。晚上表妹晓玲夫妻、表弟玉光他们还请他吃了火锅。席间他话不多，但表情喜悦，食量如常。在医院的三周，他越来越糊涂，逐渐丧失了交流能力，体重减轻了5公斤。
他的病房住着男男女女8个病人，加上各自的陪护，小小空间里共有16个人同住。父亲发烧之后，童哥才告诉我，有几个病人和陪护都得了肺炎。
父亲会不会遭遇了院内感染？他的症状很像肺炎。
《善终的艺术》作者凯蒂·?巴特勒提醒读者，不要轻易送老年人住院，一是容易遭遇院内感染，另外，卧床不动，每天会丢失5%的肌肉。老年人在一个新的环境下也容易糊涂。这些情况在父亲身上都应验了。高科技检查带给他极大的惊吓。做CT检查的时候，他脸都吓白了。他极力抗拒做头部MRI检查，好不容易躺下了，却无法安静地躺着，以致检查无法进行，只好取消。
他肯定本能地觉得不安全。
可怜的老父亲！
老年人住院也容易发生用药错误。父亲有遭遇这个问题吗？我不确定。我无从了解他的病情、治疗方案和用药，屡次问童哥，童哥也不清楚。我在视频中看父亲一天比一天糊涂、消瘦，一再通过童哥联系主治医生，请求视频或者电话交谈，医生都以保护患者隐私为由拒绝了。
我的爱人亚仁很不理解。按他美国人的观念，医生不是应该主动向患者家属通报情况吗？为什么家属主动询问，医生还不告诉，甚至不肯接听电话？
这是我们的一个重大教训。把年老的父母送到医院，一定要密切关注情况变化。老人可能无法表达自己的痛苦、恐惧，需要有人保护、代言。
我必须承认，抛开客观原因不说，作为监护人，我们子女对父亲是有失职的。我们了解情况不够，对他保护不力，让他在那里待得太久。
考虑到此前的住院经历不好，我和哥哥决定放弃那家著名的医院，选择去一家市级医院的老年科。母亲去世之前长期住在这里，最后是在这里离世的。我们和医生、护士相互熟悉，沟通相对容易。这里的住院条件也好很多，父亲可以单独住一个房间。
父亲一向身体硬朗。1980年春天他外出开会时不慎滑倒，摔破了左膝髌骨，住过一次院，此后几十年，他从来没有生过什么大病。他有前列腺肥大、增生的问题，但这个问题在男性老人中很普遍，并无大碍。他长年伏案工作，竟然连个腰、颈疼痛都没有，偶尔有个感冒发烧头疼脑热，在药店买点儿药吃吃就好了。尤其难得他心态特别好，淡泊名利，与世无争，从来都是乐呵呵、笑嘻嘻的，外表看上去像七十来岁的人。他生活习惯特别好，一年到头雷打不动每天早晚去校园和体育场散步、跑步，上一次住院之前十多天，他还告诉我，他跑步的速度超过了很多年轻人和中年人，得到很多的羡慕和赞叹。
无论是他自己，还是我们家人、亲友、邻居，都觉得他再活个十年八年不成问题。他还有宏伟的写作计划，有几部书稿想要完成。前两年母亲住院，他每天去医院陪伴，停止了研究、写作。母亲去世后，他雄心勃勃想着安心做学问，把耽搁的时间补回来。
我以为父亲只是重感冒伴咽喉肿痛、口舌疱疹，顶多是个肺炎，去医院输几天液就好了。可能等不到我在广州两周集中隔离结束，他就已经出院了。等我回去，他又可以像过去那样，住到我家里来。我盼望着我们父女又可以愉快地共同生活几个月。
2019年底离开成都的时候，我想着像平常一样，过两三个月就回去陪父亲，不料2020年初暴发的新冠疫情导致国际旅行障碍，我4月和7月两次回国的航班都被取消了。那段时间，父亲严格遵守防疫规定，足不出户，停止了锻炼，中断了社交。他的认知能力快速退化，逐渐连字也不会写、不认识了。我不明白发生了什么，真是忧心如焚。这下终于可以成行，可以回去陪在他身边了。
我想一切都会好的，大不了他就是老年失智，患了认知障碍，不能做学问了，只要他身体健康，能吃饭、能行动就好。我做好了照顾他的准备。
我把事情想得太简单了。
2
北京时间10月25日早晨我到达了广州隔离酒店。上午10点左右，刚安顿下来就接到医生的电话，询问是否同意给父亲插胃管。我大吃一惊。怎么了？为什么要插胃管？
年轻的男医生说父亲不能吞食，插胃管是为了增强营养，抵抗感染。
静脉输入不行吗？
不行。
插管的过程会不会很痛苦？
不痛苦。
是永久性措施还是临时性措施？
临时性措施。
得到上述回答，我稍感放心。且不说我多么希望见到父亲，毕竟他才刚刚生病，而且他身体基础那么好，怎么说也要给他一个治疗机会啊！
其实，他当时已经处于临终状态，接近死亡了。
回想起来，更早的时候，在上一次住院之前几天，一段时间以来晨昏颠倒的父亲已经意识到自己到生命终点了。那些天他常做噩梦。一天半夜，他来到童哥卧室，把一向藏得严严实实的钱包交给童哥，神情凄然地说 ：“给你，我不需要了。”
童哥说老人家像交代后事一样，他难过得流下了眼泪。
还有更多的死亡征兆。他每天仍然坐在书桌面前，却一个字也没写，一页书也没有真正地看，甚至连他几十年每晚必看的《新闻联播》《海峡两岸》节目也不看了。我问他为什么不看，他说看不懂。
我以为他患上了阿尔茨海默病。父亲的哥哥、我的三爸就是阿尔茨海默病患者。9月30日，三爸的女儿、我的堂姐探望父亲后告诉我，父亲的情况和三爸当年一模一样。她肯定地说，父亲就是“老年痴呆”。那段时间我在美国做志愿服务的公益组织AgingNext正在讨论阿尔茨海默病患者的陪伴问题，根据我的知识和研究，我也觉得父亲表现出典型的阿尔茨海默病症状。阿尔茨海默病也叫“认知症”，目前全世界医疗界对此都束手无策，没有医治的办法。
阿尔茨海默病是伴随老年而至的认知能力退化，人群发病率很高，是像癌症一样的绝症，甚至比很多癌症还难以治疗。父亲的状况算是好的，至少他情绪稳定，不像一些老人情绪焦躁，并且吼叫、骂人。如果他只是阿尔茨海默病，我并不是很担心。
如果当初不送他去神经科住院，不经历在医院的各种折腾、惊吓，情况会不会不一样？凯蒂?·?巴特勒指出，即使对身强力壮的年轻人来说，医院也不只是令人不舒服而已，“它也是危险之地”。据统计，每年有超过25万美国人死于医疗失误，如院内感染和药物混用。这类错误构成美国人的第三大死亡原因，体弱的人不太可能活下来。
住院、求医也有加剧病情、导致死亡的危险？一般很少有人有这样的意识。
时光无法倒流，历史不能假设。此刻，我快速在大脑里进行了一番权衡。
我感到别无选择，唯有插管一途。我表示了同意。哥哥和我意见一致。
事后，在现场目睹了插管过程的二表姐素珍告诉我，父亲殊死抗拒，四个护士摁住他的四肢，花了一个多小时，累出一身大汗，才把胃管安好。我听得心尖颤抖。这是怎样的折磨？他该是多么地绝望、恐惧？我情不自禁地想 ：如果我妈还在，她会怎样决定？给父亲插管，让他经受这样酷刑般的痛苦，她的在天之灵会不会怪我们？
我妈干练、有主见。她比父亲年长，从来以他的保护者自居。她去世之前对我和哥哥说，她在世上已经没有任何牵挂，唯一放心不下父亲。但她相信我们兄妹会照顾好他，因此她没什么担心的。
在父亲的照顾和安排上，我不仅有作为女儿的一份责任，还会考虑对母亲的承诺。“受人之托，忠人之事”，我接受了她的嘱托，对她要有交代。
母亲生前身体健康的时候，年复一年，多次严词交代我们兄妹，她不能说话、表态时，绝对不要同意为她插胃管。她说这话的时候，父亲在场，但他没有做同样的表态。
我相信，眼前情形下，如果我妈还在，她也会同意插胃管的。
不过，想到父亲遭受的折磨，我还是很难受。我和哥哥约定到此为止，不再接受其他创伤性救治措施，实在留不住，就让老人家安然逝去。
这是父亲最后一次抗拒治疗。自此以后，医生、护士对他施加任何措施，他都听之任之，再无反抗。
3
插管带来的心理震荡刚刚平息，第二天上午9点半，医院又下达了“病危通知书”。我大感意外。父亲到底出了什么问题？他的病情怎么一下子变得这样严重？！
我再次痛感医疗信息不对称之弊。我恨不得一步到他身边！可此时我在集中隔离中，一步都不能离开房间。踏出房间一步，就要重新隔离一天。此时我是“笼中之鸟”，插翅难飞。
10月27日早晨，我和父亲视频，他插着鼻饲管，不能说话，但从眼神和表情看，他似乎认识我。我告诉他我正在努力赶回他身边，感觉他听懂了，似乎想点头。
这一天，多位亲友前往医院探视父亲，每个人都告诉他，他的女儿正在回来的路上。女友们说，父亲用眼神探寻她们的脸，好像想从她们身上看到我 ；他用力紧握她们的手，好像她们是我。
每个人都鼓励他坚强、坚持，一定要等着我回去。
自从母亲去世以后，我当然地承担起老父亲保护者的角色—哥哥也是如此。此时，在他最脆弱无助、最需要我的时候，我却不在他身边！
自从进了医院，父亲就踏上了“现代医疗传送带”，身不由己往前走，再也停不下来。
28日上午10点一过，医院就给出了新的意见 ：转ICU，或者转脑外科做开颅手术。我和哥哥断然否决了做手术的选项。之前那家医院脑外科专家认为以父亲的年龄和身体状况，开颅手术风险太大，不建议。
不做开颅手术是我们的底线。
送ICU吗？
又一个艰难的决定！
母亲生前嘱咐我们，在她不能就自己的医疗决策表态时，一定不可以送她进ICU。父亲没做相同表态。
如果母亲还在，她会同意父亲进ICU吗？
举棋不定之际，我紧急咨询了西安的医生友人王浩。王医生急人所急，主动提出要不等一下，他乘坐次日的动车到成都探望父亲，帮我们评估一下状况再做决定。
到了这一步，我开始接受父亲不会好起来，甚至等不到我回去的可能，并着手安排他的后事。友人陈薪和何盼毫不忌讳，替我为他置办寿衣及鞋、帽等各样身后穿戴的物品。画家梁焰先生为父亲画了一幅水彩肖像留作纪念。朋友们不肯收取费用，说为老人家备办的物品是送给老人家的礼物。如此深情高谊，我深深地感动。
到了下午，哥哥告知，重症专家做了会诊，仍然建议把老人家转到ICU，以防一口痰上来，抢救不及。专家说，转到ICU可保两个星期生命无碍—医生们也是考虑到我还没到，维持父亲生命两周，可以让我们父女最后见一面。
怎么办？在“医疗传送带”上再进一步？
要不然，他很可能等不到我回去见最后一面。对我来说，这倒不是最重要的。实在见不到，我可以接受。可医生说父亲处于悬崖边上，拉一把还有一线生机。既然如此，怎么可以剥夺他的治疗机会？
亲人临终，医生提出还有进一步的措施，那就是救命稻草，家属往往难以拒绝。
我和哥哥接受建议，同意父亲转ICU，但要求不采取任何有创治疗措施。
我可以接受父亲等不到我回去见最后一面，但是，如果他可以等到我回去，我还是更开心。
我想，父亲也会愿意为我再多承受一些日子的痛苦，我们父女一场，情深意重，他一定要见了我才走。这是一个执念，说不定也是一个机会？
在类似情况下，很多家属都难免抱有这样的幻想。这也是“医疗传送带”停不下来的原因。
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