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| 內容簡介： |
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本书是一部温情而有力的作品，图文并茂地记录了自闭症儿童大森在母爱滋养下的成长轨迹。从基本生活自理到勇敢探索外界，大森的每一点进步都映照着父母深沉的爱与不懈的努力。此书不仅是大森个人成长的见证，也是自闭症孩子内心世界的窗口，展现了自闭症家庭面对困境时的坚韧与乐观。希望通过此书，增进公众对自闭症群体的理解与关爱，呼吁社会各界给予他们更多支持与温暖。让我们携手，以爱和包容为自闭症孩子及其家庭点亮希望之光。
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| 關於作者： |
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阮悦乔 大森妈妈毕业于西安文理学院，大学学历，教育类专业。身为一位自闭症孩子的母亲，平时喜欢记录生活中的点滴。作为特殊孩子的家长，希望能与其他星宝家庭互相交流、分享经验。同时，也希望通过自己的努力，让更多人了解并关爱这些“来自星星的孩子”。
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| 內容試閱：
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自序
我是一个喜欢随时做记录的人。
我有一个患有自闭症的孩子——大森，这是我做妈妈之前从未想过的事情，但上天就是这么眷顾我，让这个自闭症孩子来到我的身边，圆了我记录点滴、结集出版的梦想。
2020年5月14日，我放弃了自己热爱的事业，回归家庭做起了全职妈妈。也是从那时起，每天我都会真实记录我和大森的日常点滴：生活的吃喝拉撒、桌面的干预训练、环境的真实体验、放手过程中的酸甜苦辣、内心的爱与自由，以及“人智学”的身心灵成长……
如今看来，每一个阶段、每一个事件、每一次总结都是有意义的，是恰到好处的，既是那个当下我和他共同的选择，也是我们必须走的一段路！这就是所谓的“一切发生，必有恩典”吧！
如今，大森的成长日记就要变成书籍了。全书从300多个故事中精选而成，我的内心非常激动。
我希望本书能够为更多自闭症家庭和孩子赋能；我希望借助大森的成长故事，让更多星宝和他们的父母看到，在这个世界上你并不孤单，我们可以一起抱团取暖；我希望更多家庭在日常生活中能够换个视角来观察孩子，发现孩子那淘气顽皮背后的种种美好品质；我希望自己能够为自闭症孩子发声，让家庭、让外界真正地看见孩子、悦纳孩子！
当我们真正转变观念和思维的时候，我们便会发现，我们的孩子是来成就我们的！
在此，我要感谢“北京神墨教育”的李绵军总校长，以及“小溪花道”的创始人柏小溪老师，是你们在每一个关键时刻给我指点迷津，带领我继续前行，为我创造了更广阔的平台和机会！
感谢“神墨星星河增能公益联盟”的所有老师，特别是叶秀花校长、白梓墨校长和刘艺辉校长。其中，叶校长一直在负责本书的编辑、校对工作；白校长在每个日常、节日给予大森不断的温暖；刘校长一直在背后默默关心大森的成长，为本书的出版进行多方联系与协调。
感谢我的朋友蒋笑然女士和张筱晗女士，在此书最开始的日记筛选和阅读中，两位朋友付出了大量时间和精力。
感谢大森曾经的老师——唐美燕、常艳燕，感谢“北京至爱之家”的所有老师，她们给了大森在华德福学校最温暖、最舒适、最安心的时光！
我还要特别感谢我的家人，是你们在身后一直默默地支持我、守护我！
最后，我借用一首歌的歌词，把心底最深处的感谢献给我的孩子大森，也献给世界上所有孩子们：
我是世上光
我是世上光，纯净又明亮。
像一支小蜡烛，在夜里发光。
要将黑暗世界，照耀辉煌。
我是世上明光，纯净明亮。
大森妈妈
2024年12月4日
在大森不断前行的成长轨迹中，我们欣喜地见证了他从稚嫩到逐步成熟的每一个坚实步伐。
大森在成长过程中取得了多方面的显著进步和辉煌成就。这不仅体现在他自理能力的提升、同伴互动的增多、身体部位描述的准确性方面，更体现在他词汇量的丰富和语言表达的流畅性方面。
这些宝贵的进步和成就不仅是对大森个人不懈努力的最好肯定，也是对其家人和老师们辛勤付出的最好回报。我们坚信，在未来的日子里，大森将继续以他独有的方式绽放光彩，创造更多的奇迹和辉煌。
01
二零二零年
五月二十四日
今天，我想记录的是过去10天里，我所观察到的大森在自理（生存）能力方面的一些表现。在这些能力中，有些是大森之前就已经具备的，而有些则是在这10天的干预训练中培养出来的。我之所以记录这些能力，一方面是为了提醒我，哪些能力是大森原本就有的，哪些能力有所提升，还有哪些能力尚待加强；另一方面，我也希望这些记录能够帮助更多家长。
一、之前具备的能力（本次训练前）
1.能用食指和拇指精确地捏取物品。
2.能听从指令，将垃圾准确扔进垃圾桶里。
3.能独立脱下裤子、袜子和鞋子。
4.能熟练使用水杯自行饮水，且不会洒出。
5.能根据自己的需求寻找物品，或拉着大人的手请求对方帮助寻找。
二、有所提升的能力（之前已具备，在本次训练中有所提升）
能独立戴上或摘下帽子（之前只会摘下，现在也能熟练戴上）。
三、新增的能力（之前不具备，在本次训练中培养出来）
1.能独立进餐，熟练使用勺子或手指将食物送入口中。
2.在辅助下能穿袜子和鞋子。
3.在辅助下能拧开水杯盖子饮水，并自行盖上且拧紧盖子。
4.在辅助下能将碗筷送回厨房。
5.小便时能自行找到厕所，脱下裤子排泄，再穿好裤子。
6.能独立拉开拉链，并脱下带有拉链的衣服。
7.在辅助下能拽下套头衣服的一只袖子，其余部分能独立完成。
8.在辅助下能将套头衣服的头部穿上，其余部分能独立完成。
9.在辅助下先将两腿穿进裤腿，其余穿衣步骤独立完成。
10.大便时能自行站立排泄。
大森独立进餐的小故事
大森现已3岁9个月。在他1岁多时，曾短暂尝试过使用勺子进餐，但家人因孩子吃饭过慢且饭菜撒得到处都是，便“剥夺”了他自我探索的权利。直到3岁，大森仍习惯被追着喂饭。他渴望用手抓饭，却不愿佩戴围兜，每次餐后都需更换衣物。家人曾一度认为：“大森又不是不会自己吃饭，现在还小，以后长大了自然就什么都会了……”面对这样的无奈，我只能在陪伴大森时，尽力引导他自主进餐，但效果不佳。
这次回家后，我明确告诉家人：“大森的进餐问题由我来负责！”起初，每到吃饭时间，大森便会跑开，根本不愿坐下。家人准备追上去喂，被我及时制止。我多次拉他回座位，他都无动于衷。我告诉他：“大森，如果你现在不吃，待会儿就什么都没有了！”随后，我便自顾自地吃起来，而大森则没有动筷。
由于大森未进食，家人担心他饿着，想找零食让其垫垫肚子，被我坚决制止。我认为，孩子饿了自然会找吃的。给他零食只会助长他不吃饭的习惯。零食吃饱了，下一顿又不肯好好吃了。因此，无论大森如何闹腾，我只会给他一些黄瓜或苹果作为补充。当第二顿饭上桌时，大森明显饿了，他会主动跑到座位上等待喂食。这时，我会鼓励他自己吃。起初，我帮助他拿勺子喝粥，渐渐地，他便能独立使用勺子。对于无法使用勺子的食物（如面条），我会用筷子将面条夹在勺子上递给他。
大森特别喜欢用手抓菜吃，并会把放进嘴里的菜拿出来看看再放进去。一开始，我给他一个小碟子，让他自由发挥。从昨天开始，我尝试像喂面条那样辅助他用勺子吃吃，并提醒他不要把嘴里的菜再拿出来。大森很听话，因为他真的饿了。所以，整个进餐过程非常顺利。
今日总结
在我看来，相较于认知能力、理解能力而言，大森的自理能力显得更为重要。因此，我格外注重在日常生活中通过细微的小事来锻炼他的自理能力。我认为，自理能力实质上就是生存能力，只有先确保生存，个体才有机会和能力去进一步发展其他方面的潜能。
独立进食作为一个人最基础的生存技能，对于大森这样的特殊孩子而言，我们更应积极为他创造环境和机会进行锻炼。我们不仅不能因为害怕“慢、脏、麻烦”而代替孩子去完成本应属于他们自己的任务，更不能因此剥夺他们自主探索世界、发现世界的权利。尽管他们有着与众不同之处，但他们同样拥有一双灵巧的手。或许，有时他们会难以控制自己的行为，但只要我们看到他们愿意用这双手去触摸这个世界，我们就应该站在他们身旁，默默地注视、保护并欣赏他们。
教会孩子自理，让他们学会独立生存，这是我们能够给予他们的最深切的爱与期待！
附：大森的训练和干预内容
一、一日生活作息规律化
从大森清晨醒来直至夜晚入睡，我们的日常安排都遵循着固定的作息规律。包括清晨醒来时的第一句问候方式，如何指导他穿衣、穿裤、穿鞋，学习正确的洗手方法，鼓励他独立进餐，培养如厕习惯，参与简单的家务劳动，安排听音乐的时间，以及每晚的绘本故事时间，等等。
二、与孩子互动
我们根据大森的兴趣和关注点来与他进行互动。在这一过程中，我们注重眼神交流，保持适当语速，通过重复、自问自答、提问、等待回应以及鼓励等方式来增强互动效果。一整天下来，我们会不断地与大森交流，尽量减少他独自沉浸在自己世界中的时间。有一句话说得特别好：“要让自闭症的孩子没有时间自闭。”这正是我们努力的方向。
三、每天两小时的桌面教学
我们为大森安排了每天两小时的桌面教学活动，内容涵盖安坐训练、指令听从、模仿能力、卡片识别、绘本阅读、视频教学以及手工制作等多个方面。在这些方面，我们积极向专业老师请教，以确保教学活动的科学性和有效性。
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