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內容簡介: |
【我不是怪咖!】
子:「我無法責怪爸發脾氣,我的怪動作真的把他逼瘋了!」
父:「這世上我唯一無法修好的,卻是傷你最深的。」
子:「我的病不需要修理。」
父:「我們怎樣才能幫助你?」
子:「我只想和你們一樣,受到同樣對待。」
(以上文字節錄自電影:叫我第一名FrontofClass)
妥瑞症是一種好發於兒童及青少年的慢性神經生理疾病,小病患常常會合併有注意度不足過動症、強迫症和學習障礙的問題。妥瑞兒沒有故意,他是失控而無法自己;妥瑞兒不是怪病,是忘了上緊發條的娃娃……
【妥瑞症的診斷標準】
妥瑞症(Tourettesyndrome)的特徵是病患會不斷反覆地出現不自主動作及聲語上的抽動(Tic)。
目前為止,診斷妥瑞症主要還是依據臨床症狀的觀察,不像其他疾病有檢查數據可以供作參考。妥瑞症不是精神病學或心理學方面的問題,而是一種神經生理的問題;即便妥瑞症的症狀嚴重程度會受環境的影響,但是卻沒辦法經由後天刻意學習得到。
對父母親來講,比較困擾的是,醫師是怎麼診斷我的孩子有妥瑞症?依據什麼標準,或是實驗室的什麼數據?
根據精神疾病診斷與統計手冊(DSM-V),妥瑞症的診斷必須符合以下條件:
(一)多種動作型抽動及一種或一種以上的聲語型抽動。
(二)抽動會同時出現,或分別在病程中不同時段出現。抽動每日發生多次,在一年以上期間幾乎天天出現。在此期間內從無一次超過連續三個月以上的無抽動時期。
(三)在十八歲以前出現症狀。
(四)此抽動並非由於藥物濫用或一般性醫學狀況的直接生理效應所造成。
本書特色:
§第一本以「行為治療」談妥瑞症兒童與青少年的治療專書。
§詳盡說明有效的習慣反向訓練及實例參考,對家有妥瑞兒的家長及成員提供最大的幫助。
§國內首開以視訊會議來傳遞訓練妥瑞兒的技巧,幫助更多就醫不便的偏鄉妥瑞幼兒。
專業推薦~(推薦人依姓氏筆畫排序)
我們懷著感恩的心,用專業與創新,為兩岸鄉親及國際貧困友邦,提供最佳的援助與照護。相信唯有多一份用心,才能將醫療的品質與服務發揮加乘的效果。給病人最好的服務與關懷,建立完善的醫療照護服務網,落實全人照護的理念,才能真正守護民眾的健康,這是聯新國際醫療集團永遠的堅持與承諾,也是出版系列醫學叢書的價值所在,更是我們持續領航向前、創新邁進的最大動力。——聯新國際醫療集團總執行長/張煥禎
薛醫師專研兒童神經學多年,對抽動的行為治療獨具慧眼,遠赴英、美學習有成,回台後戮力推展,甚至運用遠距通訊系統服務更多國內外病人。如今,進一步著書立說,除了恭喜他,也恭賀廣大的妥瑞病友得以更加受惠之外,很榮幸得以藉此表達敬佩之意。——長庚醫院兒童神經內科主治醫師/王煇雄
閱讀過薛醫師的《妥瑞大小事》後真是欣喜,因為內容涵蓋了臨床上妥瑞氏症小孩可能遇到的種種問題,不管是疾病本身的介紹,妥瑞氏症的各種共病症,都有詳細的敘述,文中也附上國際的論文佐證資料,不但醫護人員可以得到寶貴的知識,對於妥瑞兒的家長及老師們也提供非常具體且實用的建議與指導,此書的內容提供了我們臨床醫師無法在診間傳達給家長的資訊。——馬偕兒童醫院兒童神經科主任何啟生/何啟生
在本書中,薛醫師對妥瑞症有詳盡的說明,個人覺得對家長特別有幫助的,是行為治療提到的習慣反向訓練,薛醫師還舉了實例供參考,值得好好研讀。多疼他們、相信他們、但別逼他們與家長自己本身,與醫師合作,再配合採用薛醫師書上建議的方式,放輕鬆,妥瑞症沒什麼好怕的!——馬偕兒童醫院醫務部主任/邱南昌
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關於作者: |
作者簡介
薛常威
現任:壢新醫院小兒科主任
學歷:台北醫學大學醫學士
中央大學客家學院客家研究所碩士
經歷:中華民國小兒神經科專科醫師
馬偕醫院小兒科住院醫師
馬偕醫院小兒神經科專科研究員
2014年美國妥瑞症行為療法學會訓練結業
上海禾新醫院妥瑞症特別門診專科醫師
妥瑞症是一種好發於兒童及青少年的慢性神經生理疾病,症狀反反覆覆、好好壞壞,而且症狀奇特又多變,小病患常常會合併有注意度不足過動症、強迫症和學習障礙的問題。約每200人就有1人有妥瑞症,盛行率如此之高,但是卻少有人對妥瑞症有足夠的了解。孩子的症狀不是故意的,但很無奈的是大部分人無法理解這一點,孩子甚至會遭到同儕的霸凌,了解妥瑞症不單只是家長、老師或醫師的責任。愈多人了解妥瑞症,就愈能營造出一個對病患友善的環境,而這個友善的環境對病患是有幫助的,希望大家一起來努力。
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目錄:
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推薦序:
不會致命卻很困擾的妥瑞症王煇雄
不只是按時吃藥而已何啟生
家長、孩子、醫師一起努力邱南昌
自序
CHAPTER1停不下來的陀螺──妥瑞兒
1.靜不下來的另一種人
2.我的孩子是妥瑞症嗎?
3.為什麼會有妥瑞症?
4.忘了上緊發條的抽動(Tic)
5.如何治療妥瑞症?
CHAPTER2妥瑞症的行為治療
1.何謂行為治療?行為治療對於妥瑞症的角色
2.挑戰身體的戰爭──習慣反向訓練
3.讓身子慢下來──教會自己和孩子放鬆調整呼吸、減低壓力的漸進性肌肉放鬆
4.第三隻眼睛──遠端視訊醫療
5.妥瑞媽媽手記(馬來西亞)
CHAPTER3CHAPTER妥瑞症和他的兄弟
1.靜不下來的「注意力不足過動症」
2.教我如何不想他──「強迫症」
3.課堂上的惡魔──學習障礙
4.我什麼都做不好──焦慮症
5.與快樂絕緣的情感障礙
6.自己和自己玩──廣泛性發展障礙
7.失控的天使──暴怒和攻擊行為
8.破壞自己的身體──自傷行為
9.我的感覺跟你不一樣──感覺統合失調或障礙
10.其實我也不喜歡──穢語現象
CHAPTER4除了藥物治療之外
1.靜坐、正念、妥瑞症
2.做做運動,減少抽動
3.妥瑞兒的飲食
CHAPTER5班上有個妥瑞兒
1.容易被霸凌的妥瑞兒
2.孩子的保護網──老師
3.爸媽是溝通的橋樑
4.老師應該知道的是……
5.創造不一樣的教室
6.另一種背景音樂
7.大家一起認識妥瑞症
結語Epilogue
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