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中国罕见病联盟
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罕见病药物卫生技术评估专家共识 （2019版）
作者：中国罕见病联盟 出版：人民卫生出版社 日期：2020-04-01 本共识由国内卫生技术评估、药物经济学、罕见病临床诊疗、临床药物研究、医疗保障、医学伦理学、信息学等领域共30余位权威专家组成专家组，历时近一年经多次会议研讨成稿。对中国开展罕见病药物HTA相关研究提供相应的操作规范及方法学指导，促进研究设计、执行、数据分析及报告的规范性与可靠性，助推我国罕见病诊疗水平的整体提升。 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 90 
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罕见病丛书—儿科罕见病
作者：熊晖 编 出版：北京大学医学出版社有限公司 日期：2025-02-01 罕见病（rare disease）是指发病率极低、患病人数相对很少的疾病或病变，诊疗难度较大、治疗具有不可替代性。罕见病作为医学研究的一个新领域进入中国已有数十年，目前公认新生儿发病率低于1/10000，患病率低于1/10000，患病人数低于14万，符合其中一项的疾病，即为罕见病。据2022年国际罕见病日会议上报道，全 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 434
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罕见病丛书—眼科罕见病
作者：杨柳，李梅 编 出版：北京大学医学出版社有限公司 日期：2025-02-01 罕见病是一组在人群中发病率很低的疾病。在2021年9月11日发布的《中国罕见病定义研究报告2021》中，我国罕见病的新定义为新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病。80%的罕见病为遗传性疾病，如果不采取措施，同样的病例可能在同一家庭或同一家系反复出现，对相关人员的身心健康造成 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 816
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罕见病丛书—心血管罕见病
作者：李建平，丁文惠 编 出版：北京大学医学出版社有限公司 日期：2025-02-01 罕见病是指发病率极低的一类疾病，又称孤儿病。 《罕见病系列丛书—心血管罕见病》基于我们对心血管罕见病的长期认识和在临床实践中对心血管罕见病诊疗经验的积累，结合国际与国内心血管罕见病诊治的研究进展汇集而成。对大多数心血管医生还不甚熟悉和掌握的罕见但在青少年中导致猝死率极高的离子通道病及家族型高胆固醇血症等共38种心血 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 689
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罕见病丛书—骨科罕见病
作者：李淳德，李锋 出版：北京大学医学出版社有限公司 日期：2025-02-01 《罕见病系列丛书—骨科罕见病》的撰写旨在填补医学界对于罕见骨科疾病的知识空白，为广大骨科同仁、研究人员和患者们提供一份独特而珍贵的资料。纵观全书，内容丰富、病种多样、图文并茂，是一本难得的骨科学专著，为此我们热忱地将该书介绍给广大读者。 骨科罕见病泛指在全球范围内患病人数极少，临床表现多样化且复杂的骨科疾病。虽然罕 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 857
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罕见病丛书—风湿免疫罕见病
作者：栗占国 出版：北京大学医学出版社有限公司 日期：2025-02-01 风湿免疫病发病机制复杂，临床表现多样，其中不少病种属于罕见病。临床上，风湿免疫病的特异性诊治方法尚少，充分认识少见和罕见的风湿免疫病，对于早期诊断、正确治疗疾病，以及改善患者生活质量和预后具有重要意义。 编写《罕见病系列丛书—风湿免疫罕见病》旨在提高临床工作者对少见和罕见疑难病的认识，进一步提高诊疗水平。该书内容涵 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 918
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罕见病丛书—周围神经罕见病
作者：袁云，刘明生 编 出版：北京大学医学出版社有限公司 日期：2025-02-01 绝大多数周围神经病属于罕见病的范畴。周围神经罕见病在国内外医学领域都属于疑难杂症，其诊治历来是神经内科的难点。因此该书从罕见病的角度去介绍各种周围神经病的诊治策略，是一本适合高年资住院医师以及中级和高级医师的查房参考书，特别是对于对周围神经病感兴趣的专业医师，可使其建立一个比较完整的周围神经病知识体系。也推荐该书给有志 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 944
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罕见病丛书—中枢神经罕见病
作者：袁云 出版：北京大学医学出版社有限公司 日期：2025-03-01 《中枢神经罕见病》由北京大学第一医院袁云教授主编，全书以疾病类型为章，具体疾病为节，共24章，包含近百种中枢神经罕见病。作者对每种疾病的介绍包括概述、临床表现、辅助检查、诊断、鉴别诊断、治疗、病历摘要，并附有详细的参考文献。书中介绍的疾病发病率均较低，鉴别诊断极为困难，作者在本书中根据自身经验，对诊断与鉴别诊断进行了详 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 1199
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罕见病叙事医学
作者：主编：张抒扬，刘薇，副主编：陈芳，张国君，沈琳，周文浩，傅君 出版：清华大学出版社 日期：2025-06-01 《罕见病叙事医学：爱，有力度》包含多学科领域专家精选的罕见病患者病例、诊疗过程的经验分享、罕见病患者真实现状分享。读者为罕见病临床诊疗医师、药师、罕见病患者、社会其他行业人员。本书将由全国罕见病专家参与编写，多家医院参与。其是（具有普适性）为了促进全社会更好地了解罕见病患者群体的处境与需求，传递中国医生群体以患者为中心 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 505
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中国罕见病防治与保障——重症肌无力
作者：焉传祝，赵琨，赵重波 出版：人民卫生出版社 日期：2024-10-01 本书共8章，汇集重症肌无力最新进展，并对发展现状进行剖析和重点研究，主要包括重症肌无力定义及概述，重症肌无力流行病学研究，临床特点与诊断，重症肌无力治疗现状和前沿进展，重症肌无力与特殊人群，重症肌无力患者管理与预后，重症肌无力药物研发与注册，重症肌无力疾病负担研究、重症肌无力社会关爱组织发展，重症肌无力保障进展研究。本 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 352
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儿童罕见病诊疗规范
作者：王艺 出版：人民卫生出版社 日期：2024-02-01 全书35万字，共八章，包括总论、染色体病、单基因遗传性罕见病、X染色体伴性遗传性罕见病、线粒体病、印记基因病、基因动态突变遗传性罕见病、嵌合体相关罕见病。全书文字精炼、表达流畅、脉络清晰、内容经典、重点突出、理念先进，是一本具备先进性、科学性和实用性的专业工具书。 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 505
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呼吸系统罕见病（第一辑）
作者：金伟中 出版：浙江大学出版社 日期：2025-02-01 2018年第一批国家公布的121种罕见病名单中有6种呼吸罕见病，分别是淋巴管肌瘤病、肺囊性纤维化、特发性肺动脉高压、特发性肺纤维化和肺朗格汉斯细胞组织细胞增生症。 本丛书系统介绍了包括上述罕见病在内的100种可累及呼吸系统的少见病，阐述了病因、发病机制、临床表现、诊断要点和治疗原则。2辑共118个病。其中，第一辑59 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 1673
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儿童罕见病（第四辑）
作者：巩纯秀 出版：科学出版社 日期：2024-06-01 《儿童罕见病》（第四辑）继续由北京儿童医院及福建、广西儿童医疗机构的资深专家和儿科医师精心编撰。这一辑致力于进一步深化对儿童罕见病的理解与研究，提供从理论到临床的全面剖析，并引入新的罕见病种以反映最新的医疗发展和科研成果。本辑内容涵盖了从基础科研到临床应用的广泛领域，继续保持对发育异常、内分泌激素异常等传统重点领域 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 551
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中国第一批罕见病目录释义（手册版）
作者：张抒扬 著 出版：人民卫生出版社 日期：2018-11-01 我国罕见病防治事业任重而道远，“不积跬步，无以至千里”，改变从认识开始，希望我们今天迈出的这一小步，可以帮助广大的罕见病病友、医药卫生从业人员、社会各界关心罕见病的朋友进一步了解罕见病，行动起来，同心协力，坚持以病人为本、以健康为中心的发展理念，努力提高我国罕见病诊断和治疗水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药的协同创新， ... |
詳情>> | 售價：NT$ 653
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中国电动汽车用户充电行为研究报告 2023 中国电动汽车充电基础设施促进联盟 浙江安吉智电控股有限公司
作者：中国电动汽车充电基础设施促进联盟 浙江安吉智电控股有限公司 出版：机械工业出版社 日期：2024-12-01 《中国电动汽车用户充电行为研究报告２０２３》数据调研和研究范围较广， 并结合市场动态， 特别提供了下沉市场和典型场景用户公用充电行为特征以及绿色出行碳积分创新应用部分内容。同时， 本报告还深度调研了用户充电满意度及改善情况， 洞察研判用户充电行为特征与变化趋势， 并围绕城乡充电“一张网” 建设、光储充一体化、车网互动协 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 704
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罕见病用药
作者：张抒扬 宋红梅 著 出版：人民卫生出版社 日期：2023-01-01 为更好地推动我国罕见病的规范诊治，提升临床医护人员治疗罕见病的能力，中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、中国医师协会罕见病用药委员会将牵头联合罕见病诊疗、药物治疗与管理专家编制《罕见病用药》。本书以121种罕见病为纲，涵盖近60种罕见病具体用药方案，详细阐述每个药物在治疗相应疾病 的用法、注意事项、禁忌证、不良反 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 811
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中国电动汽车充换电基础设施产业发展报告（2024）
作者：中国电动汽车充电基础设施促进联盟 出版：机械工业出版社 日期：2025-03-01 《中国电动汽车充换电基础设施产业发展报告（2024）》由中国电动汽车充电基础设施促进联盟组织电动汽车充换电上下游企业、行业组织、研究机构等经共同研判分析编制，主要内容包括充换电基础设施产业发展情况、充换电基础设施年度政策要点分析、充换电技术和标准体系、充换电商业模式实践总结、充换电行业竞争分析、充换电服务平台运营分析、 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 709
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生而不凡——百位罕见病患者影像
作者：熊先军 出版：人民卫生出版社 日期：2024-10-01 罕见病指患病率特别低的病，世界卫生组织曾经定义罕见病是患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病，不过各地根据具体情况制定的标准较之略有浮动，目前全球尚未有一个被广泛接受的罕见病统一标准。罕见病通常呈慢性、进行性，病情严重且很可能伴随终生。两年来，作者多地走访多位罕见病患者，用心用情拍摄动人瞬间，并从中选取不同病种的 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 857
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罕见病超声影像临床实践与病例解析
作者：王淑敏，崔立刚 编 出版：北京大学医学出版社有限公司 日期：2024-10-01 目前国内聚焦罕见病超声诊断的专著尚不多见，本书旨在为医学生、超声和临床医生提供罕见病超声诊断的实用参考。 本书以临床病例为基础，精选部分具有超声异常表现的罕见病，对概况、病例介绍和超声表现进行系统描述，并分享最新研究进展和宝贵的临床实践经验。通过对这些罕见病例的深入解析，提升读者的罕见病诊断与鉴别能力。 本书内容详实、 ... |
詳情>> | 售價：NT$ 551
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儿童罕见病早发现早干预
作者：苏州大学附属儿童医院 出版：人民卫生出版社 日期：2025-02-01 罕见病是一类发病率很低，大多数具有遗传性的疾病，属于出生缺陷范畴。2018年，我国发布了《第一批罕见病名录》，共包含了121种罕见病，其中80%为遗传性疾病，其他则是由感染（细菌或病毒）、过敏和环境原因引起，或者是退行性和增生性的。本书主要根据世界卫生组织提出的三级预防策略，用通俗易懂的科普语言，对50种儿童罕见病从以 ... |
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